Unul din motivele pentru care locuim in Constanta acum este posibilitatea ca Raisa sa beneficieze de hidroterapie. Asa ca saptamana asta am dat startul sezonului de balaceala impreuna cu prietenul de nadejde, Calin.
Cei doi inotatori de balta mica cunosc foarte bine beneficiile terapiei acvatice: "Apa neutralizeaza efectele gravitatiei, ajutand copilul sa se miste cu mai putin efort. Hidroterapia imbunatateste functionarea plamanilor si fortifica extremitatile (brate, maini, picioare, degete). Datorita efectelor sale benefice (incluzand cresterea mai rapida), hidroterapia ar trebui sa fie unul dintre adjuvantii obligatorii la tratamentele consacrate in tratarea bolilor ce tin de intarzierile de dezvoltare." (Sursa: http://www.desprecopii.com/info-id-7694-nm-Hidroterapia-sau-terapia-cu-apa.htm)
Evenimentul a fost organizat simultan in Bucuresti si mai multe orase din tara iar campania isi propune sa colecteze 100.000 de semnaturi pentru sustinerea proiectului de lege privind drepturile copiilor cu dizabilitati. Fiecare dintre noi putem sustine aceasta initiativa printr-o semnatura aici.
Noi si ceilalti membri ai Asociatiei Copii Suflete Sperante am participat la acest FlashMob organizat in Constanta cu sprijinul Asociatiei Down Est din Romania si speram ca VOCEA copiilor nostri sa fie din ce in ce mai puternica si mai auzita in tara noastra.
Problemele oftalmologice se inscriu in lista patologiilor asociate paraliziei cerebrale identificate la copii. Datorita leziunilor cerebrale cauzate de lipsa de oxigen la nastere, nervul optic, responsabil de transmiterea stimulilor vizuali de la ochi catre creier, este si el afectat.
Raisa este diagnosticata cu atrofie de nerv optic si in primele 7-10 luni de viata a fost practic in intuneric deoarece creierul ei nu primea nicio informatie de la ochi, traseul vizual fiind intrerupt din cauza leziunilor. Cu timpul, datorita terapiilor combinate care i-au stimulat practic toate functiile, Raisa a inceput sa primeasca si informatii vizuale.
Cunoastem cele mai multe aspecte din mediul inconjurator vazandu-le, asa ca e de prisos sa vorbesc despre importanta stimularii vizuale a copiilor cu paralizie cerebrale si despre cat de mult pot invata prin folosirea imaginilor si a flash cardurilor.
Ceea ce am aflat de la Bob Doman si mi-a retinut atentia in mod deosebit a fost ca exista doua tipuri de vedere, vederea centrala si vederea periferica. Prima afectata in cazul paraliziilor cerebrale (dar si in cazul copiilor cu autism) este vederea centrala pe care noi o folosim pentru a privi un obiect. Pentru a vedea in jurul obiectului pe care il privim, folosim vederea periferica. Asa am inteles de ce Raisa nu poate privi un obiect mai mult de doua secunde. Ea foloseste numai vederea periferica si e foarte greu de imaginat ce intelege ea din ce vede, e ca si cum ar scana ceea ce este in jurul ei. Vederea centrala este extrem de importanta pentru ca ea ofera creierului o informatie buna, de durata, pe cand informatia oferita de vederea periferica este fara valoare si folos.
Astfel, in cadrul programului NACD in care este inscrisa Raisa, avem activitati prin care stimulam vederea centrala, iar rezultatele, desi foarte mici, isi fac aparitia. Una din aceste activitati este urmarirea in conditii de intuneric, timp de 5 minute de mai multe ori pe zi a unui filmulet sau video care sa ii atraga atentia si sa o determine sa fixeze cu privirea ecranul telefonului si sa urmareasca imaginile.
Pentru ca trebuie sa facem aceasta activitate de foarte multe ori pe zi, caut mereu pe canalul Youtube filmulete si videoclipuri care stimuleaza vederea si o atrag pe Raisa pentru a le urmari.
Raisa supravietuise nasterii, convulsiilor si comei medicamentoase, era in viata dar toate astea i-au afectat grav dezvoltarea neuromotorie.Atunci am inceput terapiile pentru recuperarea Raisei si maratonul de strangere de fonduri pentru a sustine financiar aceste terapii.
Cei 2% din impozitul pe venitul anului 2011 pe care i-ati directionat pentru Raisa in contul Asociatiei "E Pluribus Unum" inseamna 35 000 lei. Cu aceasta suma speram sa sustinem financiar cele doua programe de terapie zilnica in care Raisa este inscrisa si sa facemterapia oxigenarii hiperbare, hipoterapie si hidroterapie.
Daca doriti sa directionati cei 2% din impozitul pe venit din 2012pentru sustinerea terapiilor Raisei, puteti descarca acest formular 230:
In format pdf poate fi descarcat de aici: http://www.mediafire.com/view/?419rrmbfkec0ih7 . Este completat cu datele contului Raisei. Persoana care doreste sa redirectioneze suma, trebuie sa completeze prima rubrica ce contine datele de identificare si sa semneze cererea, care se depune personal sau prin scrisoare recomandata, la Administratia Finantelor Publice de la locul de domiciliu.
Pentru toate eforturile pe care le-ati depus in sprijinul Raisei, pentru donatiile facute, pentru rugaciunile rostite, pentru gandurile si incurajarile pe care ni le-ati trimis, pentru dragostea lui Dumnezeu pe care am simtit-o prin voi, va multumim! Noi doi si o minune
Ma gandesc la ce a insemnat anul ce se incheie in viata Raisei si a noastra si dupa modelul listei de sfarsit de an de pe Blogul Piticul, am sa astern si eu, scriptic si imagistic micile dar deosebit de importantele realizari ale Raisei.
1.Cea mai mare bucurie din anul 2012:
Balul Raisei. Poate pentru ca e proaspat petrecut dar a fost o bucurie cu tot ceea ce a insemnat el, rochita Raisei primita cadou de la Calin, prieteni care au fost alaturi de noi, unii prezenti la bal, altii prezenti in inima noastra, copiii de la Liceul de Arte "Ionel Perlea" din Slobozia si programul lor artistic pentru Raisa, picturile lor deosebite si frumoasele doamne ce au organizat evenimentul.
2. Un moment de neuitat:
Pentru mine si Marius, de neuitat sunt clipele in care Raisa se autodepaseste. In ultima perioada, de neuitat sunt diminetile, cand Raisa odihnita fiind, reuseste sa isi mentina cateva minute echilibrul in sezut, sunt momentele in care reuseste sa se tarasca 5 cm, sunt secundele cand ne spune singura consoana pe care o poate rosti : "g" si apoi minutele in care ii insiruim toate cuvintele care incep cu litera "g".
3. O dorinta implinita:
Sa nu ne pierdem unii pe altii si sa castigam dragoste, pace, intelegere, veselie, zambetele si chiotele Raisei.
4. Un vis ( inca ) neimplinit:
5. O tristete:
Anul 2012 este cel in care Raisa ar fi trebuit sa inceapa gradinita. Intr-o alta tara ar fi fost probabil integrata intr-un sistem de invatamant. Pe de alta parte, intr-o alta ta, nu s-ar fi intamplat erorile de la nasterea ei...
Totusi, Raisa este un copil care se bucura de copii.
6. Un regret:
Ca nu am putut fi intotdeauna alaturi de persoanele pe care le iubim in momentele frumoase sau triste din viata lor. Ca nu am privit-o in rochie de mireasa pe prietena mea, Marguta, ca nu stiu cum sa fiu alaturi de un prieten drag in clipele lui grele. Sunt, da, multe regrete si mi se cerea doar unul...
7. Cea mai mare realizare din anul 2012:
Aceasta realizare este a celor ce ne-au oferit suport moral si financiar. Este aceea ca Raisa a putut beneficia de multe terapii necesare: un implant cu celule stem in Mexic, 2 sesiuni de recuperare in Ucraina, iar din octombrie am inceput terapia ABR in Macedonia si ne-am inscris in programul de recuperare NACD al lui Bob Doman. Va multumim voua pentru ca nu ne lasati fara speranta!
8. Un om pe care l-ai cunoscut si care te-a inspirat:
Aici as vrea sa mentionez o categorie de oameni, parintii copiilor cu nevoi speciale. Pe ei nu i-as fi cunoscut niciodata fara Raisa si fara ei nu as fi stiut sa iubesc lalelele acoperite-n ceata.
9. Un loc pe care l-ai descoperit si te-a fermecat:
Aici nu pot mentiona un singur prieten pentru ca ne-au fost aproape foarte multi. Mamicile mele dragi de dovlecei, Gabi, Aurelia, Adela, Diana, Ramona, Mada, Tatiana, nasii nostri, Piticul ( desi nu ne-am vazut niciodata ), Mishu Crocodilu in aventurile lui grizonate si o prietena draga care mi-a fost aproape dintotdeauna, Lucretia.
11. Un cuvant care descrie cel mai bine anul 2012 pentru tine:
Trisez putin si inlocuiesc cuvantul cu un verset biblic:
12. O amintire din acest an pe care o vei pastra mereu in gand:
Implantul cu celule stem al Raisei si frumoasele amintiri din San Diego.
Copilaria, acel colt de viata scaldat in sensibilitate si inocenta. Acolo, in acel colt se invata sentimente si emotii care urmaresc omul pe tot drumul lui. Si cata bucurie traim aceste zile cand stim ca elevii de la Liceul de Arte Ionel Perlea din Slobozia isi dezvolta creativitatea si isi astern pe planse albe imaginatia lor, o transforma in tablouri ce vor fi scoase la licitatie pentru a sprijini financiar terapiile Raisei. Cum sa nu mute muntii din loc credinta si munca lor? Atat lor, cat si doamnei profesoare Simona Buzoianu, le multumim!
Nu-i asa ca va plac si voua rodul acestor degete tinere? Asa-i ca le-ati admira intr-o expozitie de pictura si ca ati decora un perete al casei cu acest simbol al copilariei si solidaritatii?
Raisa va invita la Balul Caritabil
organizat de Asociatia "E Pluribus Unum" ce va avea loc joi, 20.12.2012, orele 18.00, la Restaurantul Select din Slobozia.
Am spus de multe ori cum greutatile devin mai usoare cand iti stau prieteni alaturi.
"Prietenul adevarat iubeste oricand, si in nenorocire ajunge ca un frate. " ( Proverbe 17:17 )
Multumim prietenelor noastre Gabi si Aurelia, celor implicati in organizarea acestui eveniment, elevilor si profesorilor Liceului de Arte si celor ce vor fi alaturi de Raisa in seara primului ei Bal!
