Ne pregatim pentru DeMers!

Intr-o zi, am luat-o pe Raisa in brate si am urcat-o un deal inalt si abrupt ca sa o ducem in castelul care ne zambea stirb cu trei ziduri.

Am fi ramas acolo, pironiti in timp si agatati de sentimentul unei mici victorii. Dar s-a facut noapte si cautand lumina pe sub pietre, am dat de sagetile care ne-au zdrelit. Ne-am pansat ranile cu radacini de flori si iarba si am continuat A MERGE mai departe.

Asociatia DeMers

Cam ce ne propunem sa facem:

~ pansamente pentru ranile celor afectati de dizabilitati neuromotorii.

~ sa strangem povesti asemanatoare cu a Raisei, sa vorbim despre malpraxis pentru ca ca oamenii sa constientizeze atat ca nu trebuie sa se descurajeze din start ci sa lupte pentru demonstrarea erorilor sistemului medical, cat si faptul ca este nevoie de o schimbare concomitenta a sistemelor medical si judiciar.

~sa punem macar o caramida la zidirea cazurilor de maplraxis asemanatoare si sa sustinem pe cei care, la fel ca noi, au nevoie de ajutor.

~ sa continuam organizarea sesiunilor de terapie ABR in Romania, sa ajutam cat mai multe familii cu copii cu dizabilitati sa aiba acces la aceasta metoda de recuperare. Singura metoda de recuperare care promite progrese si rezultate inclusiv copiilor cu afectiuni SEVERE!

~ orice proiect si activitate ce vine in sprijinul copiilor si adultilor cu dizabilitati. Tintim catre imbunatatirea calitatii vietii acestora.

Lucram la site-ul asociatiei (www.asociatiademers.ro) si vom lipi blogul Raisei de el.

"Rugaţi-vă pentru noi, căci suntem încredinţaţi că avem un cuget bun, dorind să ne purtăm bine în toate lucrurile." Evrei 13:18

Despre Raisa

~Raisa va implini curand 10 ani.

~Raisa merge la o scoala speciala dar Raisa nu, inca nu merge.

~Raisa asculta muzica dar nu, inca nu canta.

~Raisa chiuie de bucurie si plange cand are dureri. 

~Raisa adora sa isi mangaie catelul dar nu, inca nu vede.

~Raisa primeste multa dragoste, multe imbratisari, multe sarutari si da, ochii ei exprima cat de mult iubeste lumea in care s-a nascut !

Continuarea..

Sunetul unor vise implinite

Astazi 22 decembrie 2013, s-au implinit 3 luni de cand locuim in Anglia si au trecut 4 ani si 3 luni de la aflarea diagnosticului pe care Raisa trebuie sa il poarte ca o stampila toata viata: Paralizia Cerebrala. 

Desi statul roman dovedeste ca lasa cu usurinta parghii deschise sistemului de sanatate sa comita greseli care conduc la acest diagnostic, totusi atunci cand trebuie sa faca fata nevoilor persoanelor cu dizabilitati, se ascunde dupa perdeaua lipsurilor de orice natura: lipsa de bani, lipsa de echipamente, lipsa de personal, lipsa de scoli, de gradinite, de educatie, de vointa...

Raisa la scoala speciala

De aici a plecat decizia noastra de a ne muta intr-o tara care in ciuda altor "ostilitati", nu rapeste dreptul copiilor cu nevoi speciale la EDUCATIE. Iar necesitatea unor echipamente si dispozitive special adaptate nu este ingradita de posibilitatea financiara a familiei. Astfel ca Raisa este inscrisa de o luna in scoala speciala Brookfields. Am ales aceasta scoala inca de cand ne aflam in Romania datorita Programului Move pe care il au implementat si am facut eforturi mari pentru a locui in apropierea ei. Insa, cu ajutorul lui Dumnezeu, s-a implinit visul nostru pentru Raisa de a fi integrata intr-un sistem de educatie si de a avea parte zilnic de terapiile si activitatile senzoriale pe care eu deja simteam ca nu i le mai pot suplini acasa. Acum este asistata zilnic timp de 6 ore, de 2 profesori, 2 profesori auxiliari, 1 specialist in activitati senzoriale, 1 specialist in terapie ocupationala, 1 fizioterapeut, 1 profesor specializat sa lucreze cu copii cu afectiuni vizuale si o intreaga echipa de logopedie si comunicare.

 Desi noua ne este foarte greu aici iar adaptarea este dificila si neprietenoasa din punct de vedere social, totusi Raisei ii priesc activitatile din scoala si zilele trecute ne-a facut pentru prima data o felicitare de Craciun.

Le dorim tuturor parintilor, dar in mod deosebit parintilor de copii cu paralizie cerebrala, sa simta bucuria unei banale felicitari realizate de manutele mai mult sau mai putin stangace, neputincioase sau spastice ale copilului.

Interventia stomatologica

Distrofia dentara pe care o are Raisa se datoreaza si ea leziunilor cerebrale si medicamentelor antiepileptice pe care le-a luat timp de trei si jumatate. Dintisorii ei nu au crescut la dimensiunea normala, se macinau iar calitatea smaltului era redusa. Din aceasta cauza, un incisiv central s-a spart usor in urma cu un an, ceea ce a condus la infectarea si distrugerea nervului. Pentru a evita sa se intample asta cu restul incisivilor, am decis in urma unei consultatii stomatologice de specialitate in clinica DentalMed ca Raisei sa i se faca un tratament dentar sub anestezie generala. Interventie a fost sustinuta de domnul doctor Amiel Stroianu iar rezultatul acesteia sunt maselutele curatate de carii si imbracate in coronite de compozit iar incisivii cu probleme "reconstruiti". Majoritatea copiilor cu paralizie cerebrala schimba dintii de lapte mai tarziu - 9-10 ani, ceea ce face sa existe un risc crescut de complicatii ale dintilor de lapte cu o calitate si asa destul de slaba.

Costul interventiei a fost de 2700 de euro si l-am suportat din fondurile stranse in Asociatia "E Pluribus Unum". Din nou dorim sa va multumim pentru redirectionarea celor 2% din impozitul pe venit si a donatiilor efectuate in conturile asociatiei pentru ca doar astfel au fost posibile toate terapiile care imbunatatesc calitatea vietii Raisei.

De la domnul doctor Amiel Stroianu am primit mai multe sfaturi de prevenire a afectiunilor dentare si de pastrare a sanatatii orale pe care as vrea sa vi le impartasesc fiind convinsa ca sunt utile si altor parinti:

• spalatul pe dinti de doua ori pe zi ( dimineata-preferabil dupa micul dejun si seara inainte de culcare );
• dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara, nu va mai consuma altceva in afara de apa;
• spalatul pe dinti se face cel mai bine din spatele copilului astfel incat curatarea dintilor este mai comoda pentru parinte. 
• pasta de dinti ar trebui sa contina fluor dupa varsta de 3 ani; 
• dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara se va folosi apa de gura pentru copii. Copii cu nevoi speciale nu pot folosi in mod corect apa de gura pentru ca nu stiu sa o elimine iar noua ne-a fost recomandat sa periem dintii cu un tifon imbibat in apa de gura. Aceasta ajuta la distrugerea bacteriilor si previne formarea cariilor.

Rezolvarea problemei danturii a fost un alt vis implinit. Si continuam sa luptam si sa credem in implinirea tuturor viselor...pentru Raisa!

Noi va dorim tuturor pace si bucurii, dorinte implinite si sanatate iar sarbatoarea Nasterii Domnului sa va fie plina de daruri!

Continuarea..

Curcubeu

   Bucovina si cel mai frumos curcubeu pe care l-am vazut vreodata. Si astfel ne-am amintit de legamantul pe care l-a facut Dumnezeu cu Noe cand a pus curcubeul pe cer pentru prima data. Si ne-am intarit increderea si speranta...

   Sambata dimineata am plecat spre Ucraina impreuna cu Calin si familia sa. Noaptea am petrecut-o la Siret unde doamna Maria, prietena de familie cu Calin, ne-a gazduit ca in povesti. Am iesit din Bucovina sau din lumea basmelor si am intrat pe cele mai proaste drumuri pe care nu credeam sa le intalneasca rotile masinii vreodata, in Ucraina. 

   Copiii nostri insa, s-au distrat la fiecare groapa peste care treceam. Nu pot spune ce o amuza mai tare pe Raisa, zgaltaiala sau plansul lui tati, soferul grijuliu.

   Dupa aproape 400 km parcursi in 8 ore am ajuns fara vlaga la Truskavets.

Clinica mi se pare dincolo de orice asteptari. Si ma roade sentimentul invidiei fata de ucrainienii care beneficiaza gratuit de asemenea tratamente si terapii.

Asa arata cladirea de pe terasa camerei noastre

La sala de mese

   Astazi de dimineata, Raisei i s-a facut consultatia medicala, corectarea coloanei si cele mai complete masuratori de pana acum. Din cauza displaziei de sold, Raisa are piciorul drept mai scurt decat cel stang...iar talpa piciorusului drept e cu jumatate de centimetru mai mica (Boge, din pacate ai avut dreptate).  Mai tarziu vom avea inregistrarea video cu ceea ce poate face Raisa acum (vom mai avea una la sfarsitul perioadei de tratament cu care se va face o comparatie) iar de maine incepem terapiile.

Din Ucraina, cu drag, mami, tati si Raisa.

Continuarea..

Primul set de maselute pleaca in voiaj

   Si asta pentru ca in sfarsit a aparut al doilea coltisor de la cea de-a patra maseluta. Deci se cheama ca avem un set.

   Datorita afectiunilor, dintisorii Raisei vin mai greu sau mai tarziu. Iar multi din cei victoriosi s-au oprit la jumatatea dimensiunii sau sunt mai nehotarati cum le spunem noi in gluma. Asta nu o impiedica pe Raisa sa ne ofere cel mai frumos zambet din buchetul ei de fericire!

    In perioada sederii noastre la Constanta, Raisa a facut hidroterapie (sau kinetoterapie in piscina)...

 

... si s-a imprietenit cu Boge, unul din cei mai buni kinetoterapeuti pe care i-am intalnit si cu care Raisa a cooperat uimitor de frumos!

Joi, 26 aprilie, am participat alaturi de membrii si o parte din sustinatorii Asociatiei Copii Suflete Sperante la evenimentul caritabil "Din suflet pentru suflete" dedicat constructiei centrului de recuperare modern pentru cei peste 50.000 de copii cu dizabilitati grave din Romania.

   Si spuneam ca plecam in voiaj. Pe 7 mai, Raisa incepe prima sesiune de recuperare in Sistemul Intensiv de Reabilitare Neurologica din Truskavets, Ucraina.

   Multumim celor care au facut posibila aceasta programare si care ne sustin moral si financiar pentru a continua recuperarea neuro-motorie a Raisei. Am adaugat pe blog factura pe care o vom achita saptamana viitoare si am actualizat situatia financiara.

   Pana la urmatorul set de maselute zglobii, va dorim zile luminate!

Continuarea..

Iepurasul Portocala

          Nu e chiar cel mai frumos nume pe care il putea capata un iepuras cu prestigiu, dar pentru Raisa e usor de retinut. Si cum iepurasul e vedeta zilele acestea, il facem si pe Portocala un baterist de succes si ii ascultam melodiile.

          Greu a fost sa trecem peste schimbarea de fus orar...Timp de o saptamana Raisa nu vroia sa doarma noaptea si pace. Incet, incet am adaptat-o si ne-am apucat de gimnastica. Pentru ca am primit recomandare de la doctorul Ramirez sa avem recuperarare intensiva in urmatoarele 6 luni, am luat hotararea sa ii fac cam 4 ore de gimnastica pe zi, asa cum ma pricep eu pana vom reusi sa mergem la clinica din Truskavets, Ucraina.

          Am avut doua surprize : una ca Raisa a inceput sa deschida pumnii cand sta in  pozitia de patrupedie ceea ce nu s-a mai intamplat niciodata pana acum. Din cauza spasticitatii, Raisa tinea pumnii stransi iar atunci cand o puneam sa se sprijine in manute cu greu ii desfaceam pumnii.

 

          Alta surpriza e ca Raisa e mult mai activa, se impinge in picioruse mai mult si mai bine, desi acum plange si nu ii mai face nicio placere activitatea noastra.

 

 Ce am mai facut:

          Am fost la control neurologic la doctor Selea la Budimex si am profitat de ocazie sa il revedem pe Tudor-prietenul Raisei inca de cand se afla in burtica. Multumim Moni pentru clipele frumoase pe care le-am petrecut impreuna!

          Am mers la sesiunea de informare "Miofibrotomie subcutanata pe etape" dupa metoda profesorului Ulzibat organizata de Fundatia Ikon din Galati. Raisa a primit consultatie gratuita si ni s-a recomandat sa asteptam cele 6 luni dupa implantul cu celule stem si apoi sa stabilim la urmatoarea consultatie daca mai este necesara interventia.

          Raisa a invatat sa se tina in balansoar - si ce bucurie ne-a facut!

          Multumim vecinei noastre Creola si lui Sasa (de pe fundalul de mai jos), care ne-a urmarit si ne-a apreciat aceasta evolutie!

          Si bucuria de la sfarsitul activitatii:

  
          Tot zilele astea am primit vizita fratiorului Giulio - cel mai frumos sicilian cu care Raisa s-a distrat de minune si au mers impreuna la "groapa cu pitici (sau furnici)".

 

 

  

          Raisa a primit cea mai frumoasa felicitare de Pasti confectionata cu maiestrie de surioara Miriam si mamica ei, Adela.

                          

  

         As vrea sa transcriu continutul felicitarii pentru ca sunt cuvinte pe care le-am sapat in inima mea si as vrea sa va aduca si voua nadejde!

          "Binecuvantat sa fie Dumnezeu, Tatal Domnului nostru Isus Hristos, care, dupa indurarea Sa cea mare, ne-a nascut din nou prin invierea lui Isus Hristos din morti, la o nadejde vie, si la o mostenire nestricacioasa, si neintinata, si care nu se poate vesteji, pastrata in ceruri pentru voi."

1 Petru 1:3-4

   Isus ne-a dat iertare in dragoste, pace in credinta si viata prin sacrificiu.

Hristos a inviat! 

Continuarea..

Orizont

Catre orizont ne-am indreptat toti trei privirile in cea mai lunga zi de duminica din viata noastra. Lunga a fost pentru ca am parasit Bucurestiul dimineata la ora 8.00 si am pasit in America seara la ora 20.00 insa drumul a fost parcurs in 20 de ore de lumina continua in care timpul parca nu putea fugi de noi.

In Londra am avut parte de o super surpriza, verisoara mea si un prieten vechi si drag pe care nu l-am mai vazut de 7 ani. Multumesc dragilor pentru cea mai buna cafea din Londra!

Pe timpul escalei, Raisa a dormit, a mancat si ne-am jucat.

 Spre San Diego am colorat, am privit la desene si am inventat jocuri "de avion" precum lovitul unei jucarii zgomotoase cu piciorul pentru ca Raisa sa stea in scaunel pe perioada decolarii si aterizarii.

 Cand am reusit sa trecem si de vama din San Diego, Jose ne astepta deja de 2 ore in fata aeroportului, i se ofilise parca si hartia pe care scria numele Raisei. Prin San Diego tocmai trecuse o ploaie calda cu parfumul oceanului, totul era colorat in lumini si pentru cateva secunde am uitat toti trei de oboseala. In camera hotelului ne asteptau doua paturi cu saltele imense. Pana si Trompi, elefantelul cel insetat si-a pregatit calea catre somn.

Continuarea..