Elena - darul pe care l-au primit ingerii de Craciun

Printesa mica, cu chip angelic a plecat acasa, printre ingeri. Era prietena Raisei chiar daca nu s-au vazut decat in poze. A lasat in urma ei o amintire fina si delicata, o amprenta de dragoste si o comoara de lectii de viata.

Am sa redau o parte din articolul "Noelle" al Ralucai ce exprima atat de frumos exact ce este si in inima mea:

"Azi am aflat o foarte trista veste, o mica prietena de-a Catiusei a cantat pentru prima oara colinde. Dar le-a cantat de pe genunchii Domnului Iisus. Acum are voce, o voce pe care paralizia cerebrala i-o rapise pana nu de mult, dar de ea se bucura ingerii. Acum precis intinde mainile spre fulgi de lumina, dar aici jos a lasat o absenta pe care nimeni si nimic nu o poate umple. Ce rost are un copil cu nevoi speciale? Tot rostul. Elena a schimbat in mine asa de mult, prin zambetul ei, prin lumina ochilor ei albastri, prin tenacitatea si prin dragostea cu care era inconjurata si care revarsa din ea…si nici macar nu am cunoscut-o vreodata fata in fata.

Cate lacrimi merita moartea unui copil cu nevoi speciale? Toate lacrimile.

Nu e inca o povara de care a scapat lumea asta, e o bucatica de lumina si dragoste care si-a luat zborul spre acolo de unde a venit. Iar lumea noastra a ramas mai uscata, mai searbada.

Pe mama ei nu cred ca vor exista cuvinte care sa o consoleze, dar pot sa o asigur de dragostea noastra- si ea si Elena sunt foarte iubite si le imbratisam cu drag, chiar daca o facem numai cu gândul, cu vorba…

Azi, pentru mine, Elena e micuta Noelle, darul pe care l-au primit ingerii de Craciun.

Alearga, alearga si joaca-te si prinde fluturi si culege flori, si lasa sa cada si spre cei care te iubesc petale de alinare de acolo de sus, iubita mica!"

Evenimentul s-a petrecut intr-un spital din Dusseldorf, in urma unei crize severe de epilepsie. Mama Elenei, care a crescut-o singura pe fetita, nu are suma de 10.000 de euro pentru a o repatria, asa ca pe 30 decembrie va fi inmormantarea in Neuus, Germania. Din cate am discutat cu mama Elenei, costurile slujbei ar fi in jur de 1800 de euro. Daca doreste cineva sa ii trimita un ajutor financiar, o poate face prin contul Asociatiei Copii Suflete Sperante, cu mentiunea "pentru Nico" : 

RO86 RZBR 0000 0600 1400 6227
Cont in RON, Raiffeisen Bank

Daca doriti sa ii transmiteti ganduri de incurajare mamicii, o gasiti pe acest cont de facebook:

 https://www.facebook.com/nico.nicol.988 . 

Chiar are nevoie si sunt convinsa ca isi va gasi un pic de alinare in cuvintele voastre.

Continuarea..

Ati auzit vestea buna?

Povestea a inceput cu Maria Coman. Dar nimeni nu povesteste mai frumos decat ea asa incat vizitati blogul ei si cititi randurile scrise din suflet: http://www.maria-coman.ro/2013/11/cand-visele-incep-sa-devina-realitate.html

Cand visele incep sa devina realitate

Proiectul nostru de a construi la Constanta un centru special pentru copiii cu probleme neuromotorii va deveni o realitate prin intermediul unor oameni deosebiti care au ales sa se implice in acest proiect.

In primul rand multumirile noastre merg catre Mihai Nesu si Mihai Nesu Foundation care va sprijini centrul cu fonduri importante care depasesc 100.000 de euro. Multi oameni au primit ajutorul lui Mihai, stim deja ca este un suflet sensibil si decizia lui a fost tocmai una de a veni in sprijinul cat mai multor copii care sa beneficieze de terapie in viitorul centru.

Un alt suflet drag care bate alaturi de noi este Maria Coman cu care am discutat si discutam detaliile proiectului alaturi de Mihai Nesu. Maria ne sprijina inca din 2012 cand a reusit sa motiveze un numar record de oameni sa se alature campaniei celor 50.000 de tricouri.

Nu in ultimul rand amintim ca mai sunt alaturi acestui proiect membrii si voluntarii Asociatiei: familia Drutau, familia Uzea, familia Jianu, Alina Danciu (Alina si alti oameni minunati lucreaza alaturi de noi si ne spijina cu un efort sustinut intr-un alt proiect foarte drag noua si extrem de necesar astazi in Romania, despre care vom vorbi la timpul potrivit).

Centrul va gazdui pentru inceput 6 cabinete si isi propune sa creeze un mediu de colaborare profesionala intre medicul neurolog si terapeuti, care va avea ca scop recuperarea si dezvoltarea copiilor cu dizabilitati. Multumim pe aceasta cale si Membrului Onorific al Asociatiei Copii Suflete Sperante, doctor Stoian Daniela, medic specialist neurologie pediatrica care isi va desfasura activitatea alaturi de noi in acest centru. O investitie considerabila vom face in dotarea Cabinetului de Neurologie Pediatrica cu aparat EEG (Electroencefalograf) dotat cu accesorii pentru uz pediatric, cunoscand lipsa unui asemenea echipament pe raza municipiului Constanta.

Nu este un secret ca ne-am dorit de la inceput sa imbinam terapiile clasice cu cele mai recente descoperiri in domeniu. De exemplu, am achizitionat si suntem suntem in stadiul de training si ulterior vom implementa in centru un echipament IT denumit OAK (Observation and Access with Kinect) un dizpozitiv high tech care se afla in faza de experimentare si testare la universitatea din Tokyo printr-o colaborare cu Microsoft Japonia si care credem noi ca va schimba viata celor afectati de paralizie cerebrala indiferent de cauze. Dispozitivul recunoaste orice miscare fie ea cat de mica a bolnavului si o transforma in comenzi catre echipamentele din casa adaptate special: aprinde lumina, aprinde TV sau radio, deschide ferestre sau usi, activeaza o jucarie, permite navigarea pe  internet celor care nu pot utiliza o tastatura normala, etc  - practic posibilitatile sunt nelimitate. Cititi mai multe aici sau direct pe site-ul universitatii dinTokyo:www.assist-i.net.

Centrul va servi de asemenea desfasurarii sesiunilor de terapie ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) care au debutat in Romania in luna Ianuarie 2013 oferind astfel un cadru profesional specialistilor din Belgia in evaluarea copiilor cu afectiuni neuromotorii din tara noastra.

Asadar, vom continua eforturile de a importa tehnici si echipamente noi pentru recuperarea copiilor cu probleme neuromotorii. Asociatia Copii Suflete Sperante s-a infiintat tocmai din necesitatea unui astfel de centru modern aici la noi in tara si va suntem recunoscatori tuturor celor ce ati contribuit la asezarea primei caramizi de la temelia proiectului "Construieste Sperante".

Fara ajutorul mai multor maini, fara implicarea mai multor minti si fara daruirea mai multor inimi este imposibil de realizat visul de a imbunatati viata copiilor cu dizabilitati iar Asociatia Copii Suflete Sperante are nevoie de sprijinul vostru si continua "Campania 50000 de Sperante" (http://www.copiisuflete.ro/doneaza-99-lei) la care puteti participa prin donatia oricarei sume.

Cauza nobila si impresionanta a lui Mihai Nesu de a ajuta copiii cu dizabilitati din Romania, o puteti sprijini printr-un SMS la 8837, suma alocata cauzei fiind de 2 Euro (http://moneda-viitor.ro)

Vom reveni curand cu noutati despre deschiderea centrului, detalii si fotografii din spatiul in care suntem in curs de amenajare.

Cu drag,
Voluntarii Asociatiei Copii Suflete Sperante

Articol preluat de pe site-ul Asociatiei Copii Suflete Sperante : http://www.copiisuflete.ro/s-a-dat-startul

Continuarea..

Evaluare dupa 6 luni de terapie ABR

In luna octombrie 2012, datorita ajutorului financiar si sprijinului pe care ni l-ati acordat voi, calatoream in Macedonia unde Raisa a fost evaluata de specialistii in terapia ABR ( Advanced BioMechanical Rehabilitation ) din Belgia. Aici am scris despre prima evaluare ABR a Raisei: http://pentru-raisa.blogspot.ro/2012/10/inceputul-terapiei-abr-evaluare-si.html

De atunci, in fiecare zi, timp de trei ore ii fac Raisei exercitiile ABR si spun cu bucurie ca aceasta terapie i-a adus imbunatatiri pe care nici o alta terapie de recuperare neuromotorie nu o poate aduce.

Dupa aproape doua luni de zile de terapie ABR, scriam aceasta postare in care imi exprimam bucuria ca Raisa are o pozitie mai buna in sezut: http://pentru-raisa.blogspot.ro/2012/12/sedinta-foto.html .  Aceasta achizitie s-a pastrat iar pozitia in sezut s-a imbunatatit:

Raisa si mami in luna mai 2013

Raisa si mami in luna iunie 2013

Raisa si mami in decembrie 2012

Dupa patru luni de terapie ABR, scriam despre progresele obtinute pana la acea data pe blogul ABR Romania : http://abr-romania.copiisuflete.ro/raisa/

Impreuna cu ceilalti membri ai Asociatiei Copii Suflete Sperante si prin bunavointa echipei ABR Belgia care s-a deplasat in Romania, am reusit sa organizam trei sesiuni de evaluare si training ABR si astfel un numar de peste 40 de copii cu diverse afectiuni neuromotorii din tara noastra au inceput aceasta terapie in anul 2013. (Pentru mai multe detalii in limba romana despre terapia ABR puteti citi paginile blogului ABR Romania: http://abr-romania.copiisuflete.ro/ )

Mai jos voi atasa evaluarea Raisei din martie 2013, dupa 6 luni de terapie ABR:

Stiu ca va bucurati alaturi de noi de aceste progrese, la fel cum stiu ca mai avem multe sute si mii de ore de munca in recuperarea Raisei insa pentru prima data simt ca suntem pe drumul cel bun.

Anul acesta am mai facut si alte terapii pe care le-am sustinut financiar din cei 2% din impozitul pe venit pe care i-ati directionat anul trecut catre Asociatia E Pluribus Unum din Slobozia:

- programul NACD din America pe care l-am inceput in paralel cu ABR si care cuprindea exercitii de stimulare senzoriala. Programul l-am intrerupt la inceputul lunii iulie.

- hidroterapie despre care am povestit aici: http://pentru-raisa.blogspot.ro/2013/04/start-sezonului-de-balaceala.html

- hipoterapie in timpul careia Raisa se relaxeaza mult:

Cu o doamna deosebita - Anca Bilba de la Asociatia Hipoterapia Constanta

 - In luna iunie am mai facut 17 sedinte de oxigenare hiperbara:

 - si bineinteles, cea mai zambitoare "terapie" - scaldatul in Marea Neagra :)

Zilele astea imi doresc sa mai fur un pic de timp ca sa povestesc despre o saptamana binecuvantata pe care am petrecut-o impreuna cu Raisa in tabara la Varmaga organizata pentru copii cu dizabilitati. 

Va imbratisam pe toti.

Continuarea..

Dragostea este tot ce avem

Redau articolul de pe site-ul Asociatiei Copii Suflete Sperante si  impreuna cu Raisa, va invit sa va alaturati Campaniei "Iepuras cu Suflet"!

"Un articol despre Suflet si Lumina...de Pasti pentru copiii orfani cu dizabilitati

Se stie ca orice campanie umanitara are o fotografie cu persoanele care au nevoie de ajutor. Aceasta este o campanie fara fotografii.

Noi ne dorim sa venim in sprijinul unei categorii de copii pentru care soarta a fost de trei ori cruda: sunt orfani, au dizabilitati si au cele mai reduse sanse sa fie adoptati.

Cred ca aceasta descriere face cat o suta de fotografii, dar celui ce nu isi poate contura imginea unui astfel de copil, ii cer sa caute pe internet. Iar in sufletul lui, sa caute lumina pe care i-a dat-o Dumnezeu.

Va scrie mama unei fetite cu varsta de trei ani si jumatate, Raisa. Raisa poarta povara unui sever handicap neuromotor, dar are parte de atentia familiei zi de zi, este iubita si de sarbatori primeste intotdeauna multe cadouri. Acum, Raisa, Calin si Alex isi scot jucariile la licitatie pentru fratiorii si surioarele din Complexul de servicii comunitare “Cristina” din Constanţa şi Complexul de servicii pentru copilul cu handicap neuropsihic „Karina , Maria si Vladut ” din Slobozia. In total 123 de copii.

Cum puteti participa la Campania Iepuras cu suflet?

• Cu orice donatie in urmatorul cont RO25 RZBR 0000 0600 1448 4856 – lei

Titular cont: Asociaţia Copii Suflete Speranţe

Banca: Raiffeisen Bank, Agenţia Farul, Constanta

sau prin paypal info@copiisuflete.ro , specificand "Donaţie pentru campania Iepuraş cu suflet".

• In cadrul evenimentului creat pe Facebook: puteti cumpara sau oferi spre vanzare diverse obiecte
• Anunţaţi-vă toţi prietenii şi invitaţi-i să se alăture “Iepuraşului cu suflet”, pentru că acestor 123 de copii să le fie mai bine anul acesta de Paşte!
• Persoanele fizice sau juridice pot oferi donatii constand direct in produse alimentare sau de igiena pe baza unui contract de sponsorizare incheiat cu Asociatia Copii Suflete Sperante.

Cu banii adunaţi vom cumpăra scutece de unică folosinţă, alte produse de igienă, dar şi alimente si alte lucruri de care copiii au nevoie. 

Poate ca nu toti avem COPII, dar, cu siguranta exista SUFLETE si SPERANTE in fiecare dintre noi !

Va multumim ca ne sunteti alaturi, impreuna putem face multe lucruri minunate !"

Despre implicarea statului in viata si bunastarea acestor copii, nu vreau sa comentez, dar vreau sa ne gandim la implicarea de care suntem capabili fiecare dintre noi!

Continuarea..

Un Mars pentru Schimbare, O Singura Voce pentru Dizabilitate

21 Martie 2013. Raisa alaturi de alti copii cu dizabilitati, parinti, prieteni si sustinatori au participat la Marsul "O Singura Voce pentru Dizabilitate" organizat de Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati. 

Evenimentul a fost organizat simultan in Bucuresti si mai multe orase din tara iar campania isi propune sa colecteze 100.000 de semnaturi pentru sustinerea proiectului de lege privind drepturile copiilor cu dizabilitati. Fiecare dintre noi putem sustine aceasta initiativa printr-o semnatura aici.

Noi si ceilalti membri ai Asociatiei Copii Suflete Sperante am participat la acest FlashMob organizat in Constanta cu sprijinul Asociatiei Down Est din Romania si speram ca VOCEA copiilor nostri sa fie din ce in ce mai puternica si mai auzita in tara noastra.

Un reportaj Neptun TV:

Campania se incheie la sfarsitul lunii, dar lupta cu problemele asociate dizabilitatii este permanenta.

Va trimitem bezele de la malul marii!

Continuarea..

Din Olanda, cu dragoste

Efectiv nu suntem in Olanda, insa titlul va fi inteles dupa ce veti vedea urmatorul video. Am gasit zilele trecute pe internet un fragment din cartea lui Emily Perl Kingsley, "Welcome to Holland!" si m-am minunat de cat de frumos de simplu e descrisa viata unui parinte a unui copil cu dizabilitati:

„Lumea ma roaga adeseori sa scriu despre experienta de a creste un copil cu o deficienta -- sa incerc sa ii ajut astfel pe cei care, netraind aceasta experienta unica, s-o inteleaga, sa-si imagineze cum ar fi ...
Pai e cam asa ..

Sambata am sarbatorit trei ani de la nasterea Raisei. A fost de vis, am avut alaturi de noi persoane dragi si in inima persoane aflate departe. Raisa a fost in centrul atentiei si carei fetite nu ii place asta? A primit cadouri frumoase si zeci de urari, a primit pupici si a impartit bezele iar noi ne-am rugat sa poata sufla singura in cele 4 lumanari de anul viitor.

Uitandu-ma pe poze si filmari m-am gandit ca sunt parca desprinse dintr-o calatorie in Olanda.

E cam asa...

Va pupam!

Continuarea..

3 zile, 2% si 1 mana de ajutor

Posibilitatea persoanelor fizice de a redirectiona cei 2% din impozitul pe venit al anului 2011 se apropie de final. 

25 mai 2012 este ulima zi in care puteti depune formularul 230 la Administratia Finantelor Publice a locului de domiciliu.

Adresele unitatilor fiscale se gasesc aici.

Din cei 2% redirectionati catre Asociatia "E Pluribus Unum" in anul precedent, Raisa avut sansa sa beneficieze de un implant cu celule stem in Mexic si de o sesiune de recuperare intensiva la clinica din Truskavets, Ucraina.
Nevoiti fiind sa continuam terapia Raisei pe termen lung, va adresam rugamintea de a ne intinde din nou o mana de ajutor si de a redirectiona impozitul dvs. pe profit catre asociatia care ne ajuta in acest sens, completand formularul de mai jos:

Daca insa doriti sa sprijiniti recuperarea celor aproximativ 50.000 de copii cu dizabilitati grave din Romania, prin constructia unui centru complex si modern de terapie, puteti efectua aceasta redirectionare catre Asociatia Copii Suflete Sperante. Formularul 230 completat cu datele asociatiei poate fi descarcat direct de pe site-ul www.copiisuflete.ro

Va transmitem recunostinta si dragostea noastra!

Continuarea..

Prigoniti medical de statul roman

Din nou din Ucraina. 

Mai avem doua zile de terapie si suntem foarte multumiti de rezultatele de pana acum. E adevarat ca am solicitat-o la maxim pe Raisa si a facut gimnastica si in afara clinicii, dupa amiaza, insa multumim Domnului ca pana acum a rezistat eforturilor! De ce suntem multumiti:

• Raisa isi tine mult mai bine capul
• scolioza si subluxatia de sold sunt mai putin vizibile
• spatele este mai drept si sta mai bine si mai multe secunde in fundulet
• in ciuda oboselii, a febrei musculare pe care presupun ca o are, si a noptilor putin dormite, este foarte bine dispusa 

Am lasat caruciorul si stam pe scaunel ca printesele

Tati ii spune secrete

La intalnire cu Calin pe canapea

Inca putin si se vor plimba tinandu-se de mana. Doamne ajuta!

Trenuletul cu pitici

Speram din toata inima sa putem veni cat mai curand intr-o noua sesiune de recuperare pentru ca in ciuda costurilor mari, rezultatele sunt pe masura.

Ne tot gandim cat de necesara este o astfel de clinica in Romania. Aici vin atat de multi copii romani si cunosc eforturile pe care le fac parintii lor si prietenii lor pentru asta. Multi parinti se muta din Romania pentru ca, copilul lor cu handicap sa beneficieze de tratamentul vital lui. De ce sa ne mutam si de ce sa lasam in alta tara bani multi pentru terapie? Si noi iubim copiii, cu sau fara handicap! Si noi credem in sansa lor de a se apropia de normalitate! Si noi putem avea o clinica de recuperare care sa le ofere asta!

 Aici ne-am imprietenit cu Daria si parintii ei deosebiti, Roxana si Ionut

 Si iata cum se exprima fericirea unor copii cu trupuri neputincioase

Pe Calin si pe Ramona ii cunoasteti deja

 Adina si David ne saluta si ei

Suntem norocosi ca l-am cunoscut pe David care, in ciuda bolii sale, este un supravietuitor si un luptator.

Pentru ei si pentru toti copiii cu dizabilitati din tara noastra, speram sa fim ajutati sa ridicam o clinica de recuperare la ei acasa. Pana vom reusi asta si am credinta ca vom reusi, ne rugam sa gasim resursele financiare unei noi sesiuni de recuperare la clinica din Ucraina!

Cu dragoste, va imbratiseaza Raisa si parintii ei!

P.S. Tudorita, Raisa este fidela! Si te pupa cu dor!

Continuarea..