Se afișează postările cu eticheta 2%-mare ajutor. Afișați toate postările
Se afișează postările cu eticheta 2%-mare ajutor. Afișați toate postările

duminică, 22 decembrie 2013

Sunetul unor vise implinite


Astazi 22 decembrie 2013, s-au implinit 3 luni de cand locuim in Anglia si au trecut 4 ani si 3 luni de la aflarea diagnosticului pe care Raisa trebuie sa il poarte ca o stampila toata viata: Paralizia Cerebrala. 
Desi statul roman dovedeste ca lasa cu usurinta parghii deschise sistemului de sanatate sa comita greseli care conduc la acest diagnostic, totusi atunci cand trebuie sa faca fata nevoilor persoanelor cu dizabilitati, se ascunde dupa perdeaua lipsurilor de orice natura: lipsa de bani, lipsa de echipamente, lipsa de personal, lipsa de scoli, de gradinite, de educatie, de vointa...

Raisa la scoala speciala

De aici a plecat decizia noastra de a ne muta intr-o tara care in ciuda altor "ostilitati", nu rapeste dreptul copiilor cu nevoi speciale la EDUCATIE. Iar necesitatea unor echipamente si dispozitive special adaptate nu este ingradita de posibilitatea financiara a familiei. Astfel ca Raisa este inscrisa de o luna in scoala speciala Brookfields. Am ales aceasta scoala inca de cand ne aflam in Romania datorita Programului Move pe care il au implementat si am facut eforturi mari pentru a locui in apropierea ei. Insa, cu ajutorul lui Dumnezeu, s-a implinit visul nostru pentru Raisa de a fi integrata intr-un sistem de educatie si de a avea parte zilnic de terapiile si activitatile senzoriale pe care eu deja simteam ca nu i le mai pot suplini acasa. Acum este asistata zilnic timp de 6 ore, de 2 profesori, 2 profesori auxiliari, 1 specialist in activitati senzoriale, 1 specialist in terapie ocupationala, 1 fizioterapeut, 1 profesor specializat sa lucreze cu copii cu afectiuni vizuale si o intreaga echipa de logopedie si comunicare.

 Desi noua ne este foarte greu aici iar adaptarea este dificila si neprietenoasa din punct de vedere social, totusi Raisei ii priesc activitatile din scoala si zilele trecute ne-a facut pentru prima data o felicitare de Craciun.
Le dorim tuturor parintilor, dar in mod deosebit parintilor de copii cu paralizie cerebrala, sa simta bucuria unei banale felicitari realizate de manutele mai mult sau mai putin stangace, neputincioase sau spastice ale copilului.

Interventia stomatologica

Distrofia dentara pe care o are Raisa se datoreaza si ea leziunilor cerebrale si medicamentelor antiepileptice pe care le-a luat timp de trei si jumatate. Dintisorii ei nu au crescut la dimensiunea normala, se macinau iar calitatea smaltului era redusa. Din aceasta cauza, un incisiv central s-a spart usor in urma cu un an, ceea ce a condus la infectarea si distrugerea nervului. Pentru a evita sa se intample asta cu restul incisivilor, am decis in urma unei consultatii stomatologice de specialitate in clinica DentalMed ca Raisei sa i se faca un tratament dentar sub anestezie generala. Interventie a fost sustinuta de domnul doctor Amiel Stroianu iar rezultatul acesteia sunt maselutele curatate de carii si imbracate in coronite de compozit iar incisivii cu probleme "reconstruiti". Majoritatea copiilor cu paralizie cerebrala schimba dintii de lapte mai tarziu - 9-10 ani, ceea ce face sa existe un risc crescut de complicatii ale dintilor de lapte cu o calitate si asa destul de slaba.
Costul interventiei a fost de 2700 de euro si l-am suportat din fondurile stranse in Asociatia "E Pluribus Unum". Din nou dorim sa va multumim pentru redirectionarea celor 2% din impozitul pe venit si a donatiilor efectuate in conturile asociatiei pentru ca doar astfel au fost posibile toate terapiile care imbunatatesc calitatea vietii Raisei.
De la domnul doctor Amiel Stroianu am primit mai multe sfaturi de prevenire a afectiunilor dentare si de pastrare a sanatatii orale pe care as vrea sa vi le impartasesc fiind convinsa ca sunt utile si altor parinti:
  • spalatul pe dinti de doua ori pe zi ( dimineata-preferabil dupa micul dejun si seara inainte de culcare );
  • dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara, nu va mai consuma altceva in afara de apa;
  • spalatul pe dinti se face cel mai bine din spatele copilului astfel incat curatarea dintilor este mai comoda pentru parinte. 
  • pasta de dinti ar trebui sa contina fluor dupa varsta de 3 ani; 
  • dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara se va folosi apa de gura pentru copii. Copii cu nevoi speciale nu pot folosi in mod corect apa de gura pentru ca nu stiu sa o elimine iar noua ne-a fost recomandat sa periem dintii cu un tifon imbibat in apa de gura. Aceasta ajuta la distrugerea bacteriilor si previne formarea cariilor.
Rezolvarea problemei danturii a fost un alt vis implinit. Si continuam sa luptam si sa credem in implinirea tuturor viselor...pentru Raisa!
Noi va dorim tuturor pace si bucurii, dorinte implinite si sanatate iar sarbatoarea Nasterii Domnului sa va fie plina de daruri!



joi, 25 iulie 2013

Evaluare dupa 6 luni de terapie ABR

In luna octombrie 2012, datorita ajutorului financiar si sprijinului pe care ni l-ati acordat voi, calatoream in Macedonia unde Raisa a fost evaluata de specialistii in terapia ABR ( Advanced BioMechanical Rehabilitation ) din Belgia. Aici am scris despre prima evaluare ABR a Raisei: http://pentru-raisa.blogspot.ro/2012/10/inceputul-terapiei-abr-evaluare-si.html
De atunci, in fiecare zi, timp de trei ore ii fac Raisei exercitiile ABR si spun cu bucurie ca aceasta terapie i-a adus imbunatatiri pe care nici o alta terapie de recuperare neuromotorie nu o poate aduce.
Dupa aproape doua luni de zile de terapie ABR, scriam aceasta postare in care imi exprimam bucuria ca Raisa are o pozitie mai buna in sezut: http://pentru-raisa.blogspot.ro/2012/12/sedinta-foto.html .  Aceasta achizitie s-a pastrat iar pozitia in sezut s-a imbunatatit:
Raisa si mami in luna mai 2013
Raisa si mami in luna iunie 2013
Raisa si mami in decembrie 2012
Dupa patru luni de terapie ABR, scriam despre progresele obtinute pana la acea data pe blogul ABR Romaniahttp://abr-romania.copiisuflete.ro/raisa/
Impreuna cu ceilalti membri ai Asociatiei Copii Suflete Sperante si prin bunavointa echipei ABR Belgia care s-a deplasat in Romania, am reusit sa organizam trei sesiuni de evaluare si training ABR si astfel un numar de peste 40 de copii cu diverse afectiuni neuromotorii din tara noastra au inceput aceasta terapie in anul 2013. (Pentru mai multe detalii in limba romana despre terapia ABR puteti citi paginile blogului ABR Romania: http://abr-romania.copiisuflete.ro/ )
Mai jos voi atasa evaluarea Raisei din martie 2013, dupa 6 luni de terapie ABR:









Stiu ca va bucurati alaturi de noi de aceste progrese, la fel cum stiu ca mai avem multe sute si mii de ore de munca in recuperarea Raisei insa pentru prima data simt ca suntem pe drumul cel bun.
Anul acesta am mai facut si alte terapii pe care le-am sustinut financiar din cei 2% din impozitul pe venit pe care i-ati directionat anul trecut catre Asociatia E Pluribus Unum din Slobozia:
- programul NACD din America pe care l-am inceput in paralel cu ABR si care cuprindea exercitii de stimulare senzoriala. Programul l-am intrerupt la inceputul lunii iulie.
- hipoterapie in timpul careia Raisa se relaxeaza mult:
Cu o doamna deosebita - Anca Bilba de la Asociatia Hipoterapia Constanta
 - In luna iunie am mai facut 17 sedinte de oxigenare hiperbara:


 - si bineinteles, cea mai zambitoare "terapie" - scaldatul in Marea Neagra :)




Zilele astea imi doresc sa mai fur un pic de timp ca sa povestesc despre o saptamana binecuvantata pe care am petrecut-o impreuna cu Raisa in tabara la Varmaga organizata pentru copii cu dizabilitati. 
Va imbratisam pe toti.


sâmbătă, 9 februarie 2013

2% - Mare Ajutor

Foto: Cristian Shuca
In urma cu 3 ani am inceput un maraton.
Raisa supravietuise nasterii, convulsiilor si comei medicamentoase, era in viata dar toate astea i-au afectat grav dezvoltarea neuromotorie. Atunci am inceput terapiile pentru recuperarea Raisei si maratonul de strangere de fonduri pentru a sustine financiar aceste terapii.
Cei 2% din impozitul pe venitul anului 2011 pe care i-ati directionat pentru Raisa in contul Asociatiei "E Pluribus Unum" inseamna 35 000 lei. Cu aceasta suma speram sa sustinem financiar cele doua programe de terapie zilnica in care Raisa este inscrisa si sa facem terapia oxigenarii hiperbare, hipoterapie si hidroterapie.
Daca doriti sa directionati cei 2% din impozitul pe venit din 2012 pentru sustinerea terapiilor Raisei, puteti descarca acest formular 230:
 In format pdf poate fi descarcat de aici: http://www.mediafire.com/view/?419rrmbfkec0ih7 . Este completat cu datele contului Raisei. Persoana care doreste sa redirectioneze suma, trebuie sa completeze prima rubrica ce contine datele de identificare si sa semneze cererea, care se depune personal sau prin scrisoare recomandata, la Administratia Finantelor Publice de la locul de domiciliu.
Pentru toate eforturile pe care le-ati depus in sprijinul Raisei, pentru donatiile facute, pentru rugaciunile rostite, pentru gandurile si incurajarile pe care ni le-ati trimis, pentru dragostea lui Dumnezeu pe care am simtit-o prin voi, va multumim!
Noi doi si o minune
Foto: Cristian Shuca
  

marți, 22 mai 2012

3 zile, 2% si 1 mana de ajutor

Posibilitatea persoanelor fizice de a redirectiona cei 2% din impozitul pe venit al anului 2011 se apropie de final. 
25 mai 2012 este ulima zi in care puteti depune formularul 230 la Administratia Finantelor Publice a locului de domiciliu.
Adresele unitatilor fiscale se gasesc aici.
Din cei 2% redirectionati catre Asociatia "E Pluribus Unum" in anul precedent, Raisa avut sansa sa beneficieze de un implant cu celule stem in Mexic si de o sesiune de recuperare intensiva la clinica din Truskavets, Ucraina.
Nevoiti fiind sa continuam terapia Raisei pe termen lung, va adresam rugamintea de a ne intinde din nou o mana de ajutor si de a redirectiona impozitul dvs. pe profit catre asociatia care ne ajuta in acest sens, completand formularul de mai jos:

Daca insa doriti sa sprijiniti recuperarea celor aproximativ 50.000 de copii cu dizabilitati grave din Romania, prin constructia unui centru complex si modern de terapie, puteti efectua aceasta redirectionare catre Asociatia Copii Suflete Sperante. Formularul 230 completat cu datele asociatiei poate fi descarcat direct de pe site-ul www.copiisuflete.ro

Va transmitem recunostinta si dragostea noastra!


miercuri, 8 februarie 2012

Usi deschise


Astazi blogul "Pentru Raisa" implineste un an.

Pentru Raisa inseamna foarte mult pentru mine, el reprezinta bunatatea lui Dumnezeu ce mi s-a aratat prin oameni. El reprezinta efortul unui grup de mamici vesele si nelinistite care in dragostea lor au creat acest blog. Si Dumnezeu le-a binecuvantat munca pentru ca Raisa a ajuns in inimile atator oameni care ne-au sprijinit sperantele.

Astazi vreau sa va impartasesc o veste mare, sa va spun ca in contul Asociatiei E Pluribus Unum s-a strans suma de 70.000 lei, bani care provin din donatia a 2 % din impozitul pe venit din anul 2010. Acest lucru se datoreaza voua, celor care ne-ati ajutat sa strangem atat de multe formulare anul trecut. Nu pot exprima in cuvinte cat de mare este multumirea mea! In sfarsit avem suficient bani sa putem face transplantul cu celule stem, de acum visul nostru de a o vedea pe Raisa un copil sanatos nu se mai loveste de bariera banilor. Intentionam ca banutii care vor ramane dupa intoarcerea din Mexic, impreuna cu ce vom mai reusi sa strangem, sa ii folosim pentru o sesiune de recuperare la Truskavets, in Ucraina.

Fara sa stiu ca in contul asociatiei au intrat suficienti bani pentru interventie, am solicitat ajutorul vostru de a completa suma necesara, ajutor pentru care va multumesc din suflet. Acum am bucuria sa directionez din acesti bani catre alti copii care au la fel de multa nevoie de ei. Banutii s-au indreptat catre:

Ionut Constantin care in aprilie este si el programat pentru un transplant cu celule stem.(detalii)

Marius, Micul Print care are nevoie urgenta de investigatii amanuntite la stomacel intr-o clinica din afara tarii. (detalii)

Florina Emilia o minune de copil ce are nevoie de costisitoarea terapie ABA. (detalii)
Asociatia Copii Suflete Sperante pentru a sprijini constructia unui centru de recuperare pentru copiii cu dizabilitati din tara (100 euro prin Paypal).

Doamne ajuta!
Acum asteptam de la clinica din Mexic o confirmare scrisa pentru programare pe care o voi atasa pe blog cat mai curand sper.

Va transmitem toata dragostea si multumirea noastra!

                                         Raisa, mami si tati                 


miercuri, 1 februarie 2012

Formularul 230, modificat de ANAF



    Pe site-ul ANAF am vazut ca din 30 ianuarie s-a modificat cererea privind destinatia sumei reprezentand pana la 2% din impozitul anual.

     Aceasta se depune de catre persoanele fizice care realizeaza venituri din salarii si asimilate acestora, direct la registratura organului fiscal sau la oficiul postal, prin scrisoare recomandata. Formularul se completeaza de mana in doua exemplare din care unul ramane la contribuabil. Cei care isi exprima optiunea pot solicita directionarea acestei sume catre o singura entitate non-profit in limita unei sume maxime de 300 lei pe an. Data depunerii formularului este data inregistrarii acestuia la organul fiscal sau data depunerii la posta, dupa caz.
     
    Daca doriti sa sprijiniti terapiile Raisei prin directionarea celor 2 % din impozitul pe venit din anul 2011, puteti descarca formularul de pe blog si completa astfel:

- anul 2011;
- adresa dumneavoastra;
- Codul Numeric Personal;
- se bifeaza casuta "Sustinerea unei entitati nonprofit / unitati de cult"
- se inscrie denumirea completa a entitatii nonprofit:  "ASOCIATIA E PLURIBUS UNUM"
- se inscrie codul de identificare fiscala al asociatiei: 27285180
- se completeaza contul bancar al asociatiei: RO23 BUCU 1511 2112 6009 4RON
- se semneaza si se depune pana la data de 25 mai 2012.

Multumim!

joi, 15 decembrie 2011

Bun gasit tuturor!

   
    In sfarsit am revenit acasa. "Acasa", pentru mine si-a pierdut demult semnificatia. Acasa e locul unde Raisa se simte bine si unde ne binecuvanteaza Domnul cu progrese!

     Am fost o saptamana in Germania la Munchen si alte 3 saptamani le-am petrecut internate la Spitalul de recuperare de langa Oradea. 
     La Kinderzentrum internarea a fost in ambulatoriu iar noi am stat intr-o garsoniera inchiriata in zona. Raisa a facut 5 sedinte de terapie Vojta, 3 de ergoterapie, i s-a facut o audiograma si analize de sange pentru a stabili nivelul (eficienta) medicamentului antiepileptic, topiramat. Am fost surprinsa ca terapia vojta sa fie abordata diferit fata de ce facusem cu Raisa in tara. Mi-au fost stabilite un set de exercitii pe care sa i le fac zilnic acasa, de 3 ori pe zi. Grea sarcina pentru mine, caci Raisa plange atat de tare si nu vreau sa imi imaginez ce cred vecinii. E frustrant...sa ma joc cu ea, sa o vad zambind si sa renunt la astfel de momente pentru a-i face vojta, pentru a-i provoca discomfort si vanatai... Ma consoleaza gandul ca reactioneaza la exercitii si ca dupa terapie e mai atenta la ce se intampla in jurul ei, dar mai presus decat toate, ma consoleaza fericirea ei si starea de bine pe care o are la sfarsitul exercitiilor.
    Am marea speranta ca tratamentul invatat la Kinderzentrum va da rezultate si sper sa ii corecteze problemele de posturare caci am aflat si i s-a pus si diagnosticul de subluxatie de sold drept.
    Dar le vom invinge pe toate si Raisa va merge intr-o zi, asa cum o visez noapte de noapte...imi va vorbi, asa cum ii vorbesc eu in fiecare zi si ma va mangaia asa cum i-am aratat azi ca se mangaie papusa! Imi pun increderea in Dumnezeu, El imi va arata calea si imi va mangaia inima zdrobita. ("Eu - zice Domnul - te voi invata si iti voi arata calea pe care trebuie sa o urmezi, te voi sfatui si voi avea privirea indreptata asupra ta"    Psalmi 32:8 )
   O saptamana la Kinderzentrum cu tot cu cazare si drum ne-a costat 2200 euro. Saptamana trecuta am aflat insa ca au intrat in contul asociatiei E pluribus unum , 48.000 lei. Sunt banii intrati in contul Raisei de pe urma formularelor de 2% din impozitul pe venit. VA MULTUMESC DIN INIMA TUTUROR!!! Voi cere un extras de cont si il voi posta pe blog.
    Acum pot in sfarsit sa solicit programare pentru transplantul cu celule stem caci banii pe care ii avem ar trebui sa fie suficienti. Pentru mine a fost un soc caci nu ma asteptam sa fie atat de multi bani si oameni buni care au purtat-o pe Raisa in rugaciunile lor!
    Am vrut sa transmit atat de multe dar mai mult decat orice imi doresc ca prin cuvintele mele sa fi transmis DRAGOSTEA MEA PENTRU VOI!