Intr-o zi, am luat-o pe Raisa in brate si am urcat-o un deal inalt si abrupt ca sa o ducem in castelul care ne zambea stirb cu trei ziduri.
Am fi ramas acolo, pironiti in timp si agatati de sentimentul unei mici victorii. Dar s-a facut noapte si cautand lumina pe sub pietre, am dat de sagetile care ne-au zdrelit. Ne-am pansat ranile cu radacini de flori si iarba si am continuat A MERGE mai departe.
Asociatia DeMers
Cam
ce ne propunem sa facem:
~ pansamente pentru ranile
celor afectati de dizabilitati neuromotorii.
~
sa strangem povesti asemanatoare cu a Raisei, sa vorbim despre malpraxis pentru
ca ca oamenii sa constientizeze atat ca nu trebuie sa se descurajeze din
start ci sa lupte pentru demonstrarea erorilor sistemului medical, cat si
faptul ca este nevoie de o schimbare concomitenta a sistemelor medical si
judiciar.
~sa punem macar o caramida la zidirea cazurilor de maplraxis asemanatoare si sa
sustinem pe cei care, la fel ca noi, au nevoie de ajutor.
~ sa continuam organizarea sesiunilor de terapie ABR in Romania, sa ajutam
cat mai multe familii cu copii cu dizabilitati sa aiba acces la aceasta metoda
de recuperare. Singura metoda de recuperare care promite progrese si rezultate
inclusiv copiilor cu afectiuni SEVERE!
~ orice proiect si activitate ce vine in sprijinul copiilor si adultilor cu dizabilitati. Tintim catre imbunatatirea calitatii vietii
acestora.
Lucram la site-ul asociatiei
(www.asociatiademers.ro) si vom lipi blogul Raisei de el.
"Rugaţi-vă pentru noi, căci suntem încredinţaţi că avem un cuget bun, dorind să ne purtăm bine în toate lucrurile." Evrei 13:18
Despre Raisa
~Raisa va implini curand 10 ani.
~Raisa merge la o
scoala speciala dar Raisa nu, inca nu merge.
~Raisa asculta muzica
dar nu, inca nu canta.
~Raisa chiuie de
bucurie si plange cand are dureri.
~Raisa adora sa isi
mangaie catelul dar nu, inca nu vede.
~Raisa primeste multa
dragoste, multe imbratisari, multe sarutari si da, ochii ei exprima cat de mult
iubeste lumea in care s-a nascut !
Astazi 22 decembrie 2013, s-au implinit 3 luni de cand locuim in Anglia si au trecut 4 ani si 3 luni de la aflarea diagnosticului pe care Raisa trebuie sa il poarte ca o stampila toata viata: Paralizia Cerebrala.
Desi statul roman dovedeste ca lasa cu usurinta parghii deschise sistemului de sanatate sa comita greseli care conduc la acest diagnostic, totusi atunci cand trebuie sa faca fata nevoilor persoanelor cu dizabilitati, se ascunde dupa perdeaua lipsurilor de orice natura: lipsa de bani, lipsa de echipamente, lipsa de personal, lipsa de scoli, de gradinite, de educatie, de vointa...
Raisa la scoala speciala
De aici a plecat decizia noastra de a ne muta intr-o tara care in ciuda altor "ostilitati", nu rapeste dreptul copiilor cu nevoi speciale la EDUCATIE. Iar necesitatea unor echipamente si dispozitive special adaptate nu este ingradita de posibilitatea financiara a familiei. Astfel ca Raisa este inscrisa de o luna in scoala speciala Brookfields. Am ales aceasta scoala inca de cand ne aflam in Romania datorita Programului Move pe care il au implementat si am facut eforturi mari pentru a locui in apropierea ei. Insa, cu ajutorul lui Dumnezeu, s-a implinit visul nostru pentru Raisa de a fi integrata intr-un sistem de educatie si de a avea parte zilnic de terapiile si activitatile senzoriale pe care eu deja simteam ca nu i le mai pot suplini acasa.Acum este asistata zilnic timp de 6 ore, de 2 profesori, 2 profesori auxiliari, 1 specialist in activitati senzoriale, 1 specialist in terapie ocupationala, 1 fizioterapeut, 1 profesor specializat sa lucreze cu copii cu afectiuni vizuale si o intreaga echipa de logopedie si comunicare.
Desi noua ne este foarte greu aici iar adaptarea este dificila si neprietenoasa din punct de vedere social, totusi Raisei ii priesc activitatile din scoala si zilele trecute ne-a facut pentru prima data o felicitare de Craciun.
Le dorim tuturor parintilor, dar in mod deosebit parintilor de copii cu paralizie cerebrala, sa simta bucuria unei banale felicitari realizate de manutele mai mult sau mai putin stangace, neputincioase sau spastice ale copilului.
Interventia stomatologica
Distrofia dentara pe care o are Raisa se datoreaza si ea leziunilor cerebrale si medicamentelor antiepileptice pe care le-a luat timp de trei si jumatate. Dintisorii ei nu au crescut la dimensiunea normala, se macinau iar calitatea smaltului era redusa. Din aceasta cauza, un incisiv central s-a spart usor in urma cu un an, ceea ce a condus la infectarea si distrugerea nervului. Pentru a evita sa se intample asta cu restul incisivilor, am decis in urma unei consultatii stomatologice de specialitate in clinica DentalMed ca Raisei sa i se faca un tratament dentar sub anestezie generala. Interventie a fost sustinuta de domnul doctor Amiel Stroianu iar rezultatul acesteia sunt maselutele curatate de carii si imbracate in coronite de compozit iar incisivii cu probleme "reconstruiti". Majoritatea copiilor cu paralizie cerebrala schimba dintii de lapte mai tarziu - 9-10 ani, ceea ce face sa existe un risc crescut de complicatii ale dintilor de lapte cu o calitate si asa destul de slaba.
Costul interventiei a fost de 2700 de euro si l-am suportat din fondurile stranse in Asociatia "E Pluribus Unum". Din nou dorim sa va multumim pentru redirectionarea celor 2% din impozitul pe venit si a donatiilor efectuate in conturile asociatiei pentru ca doar astfel au fost posibile toate terapiile care imbunatatesc calitatea vietii Raisei.
De la domnul doctor Amiel Stroianu am primit mai multe sfaturi de prevenire a afectiunilor dentare si de pastrare a sanatatii orale pe care as vrea sa vi le impartasesc fiind convinsa ca sunt utile si altor parinti:
spalatul pe dinti de doua ori pe zi ( dimineata-preferabil dupa micul dejun si seara inainte de culcare );
dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara, nu va mai consuma altceva in afara de apa;
spalatul pe dinti se face cel mai bine din spatele copilului astfel incat curatarea dintilor este mai comoda pentru parinte.
pasta de dinti ar trebui sa contina fluor dupa varsta de 3 ani;
dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara se va folosi apa de gura pentru copii. Copii cu nevoi speciale nu pot folosi in mod corect apa de gura pentru ca nu stiu sa o elimine iar noua ne-a fost recomandat sa periem dintii cu un tifon imbibat in apa de gura. Aceasta ajuta la distrugerea bacteriilor si previne formarea cariilor.
Rezolvarea problemei danturii a fost un alt vis implinit. Si continuam sa luptam si sa credem in implinirea tuturor viselor...pentru Raisa!
Noi va dorim tuturor pace si bucurii, dorinte implinite si sanatate iar sarbatoarea Nasterii Domnului sa va fie plina de daruri!
Proiectul nostru de a construi la
Constanta un centru special pentru copiii cu probleme neuromotorii va
deveni o realitate prin intermediul unor oameni deosebiti care au ales
sa se implice in acest proiect.
In primul rand multumirile noastre merg catre Mihai Nesu si Mihai Nesu
Foundation care va sprijini centrul cu fonduri importante care depasesc
100.000 de euro. Multi oameni au primit ajutorul lui Mihai, stim deja ca
este un suflet sensibil si decizia lui a fost tocmai una de a veni in
sprijinul cat mai multor copii care sa beneficieze de terapie in
viitorul centru.
Un alt suflet drag care bate alaturi de noi este Maria Coman cu care am
discutat si discutam detaliile proiectului alaturi de Mihai Nesu. Maria
ne sprijina inca din 2012 cand a reusit sa motiveze un numar record de
oameni sa se alature campaniei celor 50.000 de tricouri.
Nu in ultimul rand amintim ca mai sunt alaturi acestui proiect membrii
si voluntarii Asociatiei: familia Drutau, familia Uzea, familia Jianu,
Alina Danciu (Alina si alti oameni minunati lucreaza alaturi de noi si
ne spijina cu un efort sustinut intr-un alt proiect foarte drag noua si
extrem de necesar astazi in Romania, despre care vom vorbi la timpul
potrivit).
Centrul va gazdui pentru inceput 6 cabinete si isi propune sa creeze un
mediu de colaborare profesionala intre medicul neurolog si terapeuti,
care va avea ca scop recuperarea si dezvoltarea copiilor cu
dizabilitati. Multumim pe aceasta cale si Membrului Onorific al
Asociatiei Copii Suflete Sperante, doctor Stoian Daniela, medic
specialist neurologie pediatrica care isi va desfasura activitatea
alaturi de noi in acest centru. O investitie considerabila vom face in
dotarea Cabinetului de Neurologie Pediatrica cu aparat EEG
(Electroencefalograf) dotat cu accesorii pentru uz pediatric, cunoscand
lipsa unui asemenea echipament pe raza municipiului Constanta.
Nu este un secret ca ne-am dorit de la inceput sa imbinam terapiile
clasice cu cele mai recente descoperiri in domeniu. De exemplu, am
achizitionat si suntem suntem in stadiul de training si ulterior vom
implementa in centru un echipament IT denumit OAK (Observation and
Access with Kinect) un dizpozitiv high tech care se afla in faza de
experimentare si testare la universitatea din Tokyo printr-o colaborare
cu Microsoft Japonia si care credem noi ca va schimba viata celor
afectati de paralizie cerebrala indiferent de cauze. Dispozitivul
recunoaste orice miscare fie ea cat de mica a bolnavului si o transforma
in comenzi catre echipamentele din casa adaptate special: aprinde
lumina, aprinde TV sau radio, deschide ferestre sau usi, activeaza o
jucarie, permite navigarea pe internet celor care nu pot utiliza o
tastatura normala, etc - practic posibilitatile sunt nelimitate. Cititi
mai multe aici sau direct pe site-ul universitatii dinTokyo:www.assist-i.net.
Centrul va servi de asemenea desfasurarii sesiunilor de terapie ABR
(Advanced Biomechanical Rehabilitation) care au debutat in Romania in
luna Ianuarie 2013 oferind astfel un cadru profesional specialistilor
din Belgia in evaluarea copiilor cu afectiuni neuromotorii din tara
noastra.
Asadar, vom continua eforturile de a importa tehnici si echipamente noi
pentru recuperarea copiilor cu probleme neuromotorii. Asociatia Copii
Suflete Sperante s-a infiintat tocmai din necesitatea unui astfel de
centru modern aici la noi in tara si va suntem recunoscatori tuturor
celor ce ati contribuit la asezarea primei caramizi de la temelia
proiectului "Construieste Sperante".
Fara ajutorul mai multor maini, fara implicarea mai multor minti si fara
daruirea mai multor inimi este imposibil de realizat visul de a
imbunatati viata copiilor cu dizabilitati iar Asociatia Copii Suflete
Sperante are nevoie de sprijinul vostru si continua "Campania 50000 de
Sperante" (http://www.copiisuflete.ro/doneaza-99-lei) la care puteti participa prin donatia oricarei sume.
Cauza nobila si impresionanta a lui Mihai Nesu de a ajuta copiii cu
dizabilitati din Romania, o puteti sprijini printr-un SMS la 8837, suma
alocata cauzei fiind de 2 Euro (http://moneda-viitor.ro)
Vom reveni curand cu noutati despre deschiderea centrului, detalii si
fotografii din spatiul in care suntem in curs de amenajare.
Cu drag,
Voluntarii Asociatiei Copii Suflete Sperante
Copilaria, acel colt de viata scaldat in sensibilitate si inocenta. Acolo, in acel colt se invata sentimente si emotii care urmaresc omul pe tot drumul lui. Si cata bucurie traim aceste zile cand stim ca elevii de la Liceul de Arte Ionel Perlea din Slobozia isi dezvolta creativitatea si isi astern pe planse albe imaginatia lor, o transforma in tablouri ce vor fi scoase la licitatie pentru a sprijini financiar terapiile Raisei. Cum sa nu mute muntii din loc credinta si munca lor? Atat lor, cat si doamnei profesoare Simona Buzoianu, le multumim!
Nu-i asa ca va plac si voua rodul acestor degete tinere? Asa-i ca le-ati admira intr-o expozitie de pictura si ca ati decora un perete al casei cu acest simbol al copilariei si solidaritatii?
Raisa va invita la Balul Caritabil
organizat de Asociatia "E Pluribus Unum" ce va avea loc joi, 20.12.2012, orele 18.00, la Restaurantul Select din Slobozia.
Am spus de multe ori cum greutatile devin mai usoare cand iti stau prieteni alaturi.
"Prietenul adevarat iubeste oricand, si in nenorocire ajunge ca un frate. " ( Proverbe 17:17 )
Multumim prietenelor noastre Gabi si Aurelia, celor implicati in organizarea acestui eveniment, elevilor si profesorilor Liceului de Arte si celor ce vor fi alaturi de Raisa in seara primului ei Bal!
Pentru toate eforturile depuse si timpul dedicat acestei campanii, ii multumim Ralucai din spatele Blogului Piticul si prietenilor ei cu suflet mare care daruiesc bucurie!
In cadrul campaniei care se desfasoara pana pe 20 decembrie se pot face donatii in conturile Raisei sau a celorlalti copilasi minunati ale caror povesti le gasiti pe Blog Piticul.
Suntem tare bucurosi ca prin aceasta campanie Raisei i-au fost daruiti 1000 lei si 30 euro care ne ajuta sa acoperim costurile programului de recuperare NACD pentru aceasta luna.
Daca ati facut o donatie in cadrul campaniei, transmiteti prin e-mail la copilasi_piticul@yahoo.como poza cu micutul vostru si cateva cuvinte despre fapta buna pe care ati facut-o impreuna cu cel mic. Gestul vostru va fi rasplatit cu o diploma de spiridus personalizata pentru cel mic. Si Mosul sa aiba cat mai multi spiridusi!
Cu sprijinul doamnei Ioana Vartosu, un pachet "Viitori parinti" va fi vandut in scop umanitar pentru Raisa. Detalii complete despre continutul lui puteti afla aici.
Daca doriti sa cumparati un pachet pentru voi sau pentru cineva drag, va invit sa achitati pretul lui, 100 lei, direct in contul Raisei. Dupa plata, va rog sa-mi transmiteti detaliile pentru livrare (numele destinatarului si adresa completa).
Numai datorita voua, Raisa a putut beneficia de terapii de recuperare costisitoare si a putut calatori peste hotare pentru a ajunge la ele. Inutil sa mai vorbesc despre bucuria mea de mama si despre binecuvantarea pe care simt ca am primit-o prin voi! Ea licareste in inima mea si imi da puteri zi de zi. Voua, celor ce daruiti puteri, va transmitem toata dragostea noastra!
In urma cu o luna de zile, pe 17 octombrie, Alina D. si echipa din LumeaMare ne-au oferit ocazia de a ne aseza gandurile si impresiile din Macedonia pe frumosul lor site de calatorii. In acel articol, scriam cu gandul la voi: "Ne-am înscris fără voie într-o luptă cu timpul şi parcurgem orice spaţiu terestru pentru a aduce viaţa Raisei aproape de „normalitate”. Lângă lupta ei de supravieţuire s-au aşezat zeci de prieteni ce au ajutat-o să facă terapii, tratamente costisitoare şi drumuri lungi prin lume."
Va invit sa cititi articolul despre imprejurimile lacului Ohrid din Macedonia, unde, "dacă te opreşti să îl priveşti destul de mult, poţi auzi respiraţia rece a timpului."
Tot cu gandul la voi, scriam in interviulAlinei "Am foarte mare credinţă într-un plan pe care îl are Dumnezeu cu fiecare fiinţă şi, cu toate că la naştere, prin greşelile unor medici, Raisei i-au fost răpite foarte multe simţuri şi capacităţi, Dumnezeu i-a dat din belşug dragoste. Datorită dragostei pe care a primit-o de la oameni, unii dintre ei fiind necunoscuţi pentru noi, Raisa a putut beneficia de un implant cu celule stem.Împreună putem face lucruri minunate.”
"Sa nu vi se tulbure inima. Aveti credinta in Dumnezeu si aveti credinta in Mine." (Ioan 14:1)
Aceste cuvinte s-au sedimentat in mintea mea in ultimele zile. Stiu ca credinta este calea, dar cat de greu este sa iti pastrezi inima netulburata!
Si Dumnezeu ne-a aratat dragostea Sa prin voi, cei care o purtati pe Raisa in ganduri si rugaciuni si ne-ati donat banuti pentru a putea beneficia de terapiile atat de necesare. Ii multumesc Lui pentru voi in fiecare zi.
Suma necesara pentru a achita terapia ABR in Macedonia a scazut la 357 de euro. Mi-a fost transmisa factura si o atasez si aici.
Efectiv nu suntem in Olanda, insa titlul va fi inteles dupa ce veti vedea urmatorul video. Am gasit zilele trecute pe internet un fragment din cartea lui Emily Perl Kingsley, "Welcome to Holland!" si m-am minunat de cat de frumos de simplu e descrisa viata unui parinte a unui copil cu dizabilitati:
„Lumea ma roaga adeseori sa scriu despre experienta de a creste un copil cu o deficienta -- sa incerc sa ii ajut astfel pe cei care, netraind aceasta experienta unica, s-o inteleaga, sa-si imagineze cum ar fi ...
Pai e cam asa ..
Sambata am sarbatorit trei ani de la nasterea Raisei. A fost de vis, am avut alaturi de noi persoane dragi si in inima persoane aflate departe.Raisa a fost in centrul atentiei si carei fetite nu ii place asta?A primit cadouri frumoase si zeci de urari, a primit pupici si a impartit bezele iar noi ne-am rugat sa poata sufla singura in cele 4 lumanari de anul viitor.
Uitandu-ma pe poze si filmari m-am gandit ca sunt parca desprinse dintr-o calatorie in Olanda.
De aici va salutam si va transmitem dragostea noastra!
Raisa este tare bine si multumim lui Dumnezeu ca rezista tratamentului destul de intensiv. Programul de terapie incepe la ora 10 si sfarseste la 14.30 cu o ora pauza de pranz.
Aici mai multe fotografii din timpul terapiilor, 7 la numar de aceasta data, cu 2 mai mult decat in primul curs de tratament (mecanoterapie si join mobilization).
Raisa si-a dezvoltat o ambitie care ne uimeste, cand e foarte obosita se abtine sa planga si munceste cu seriozitate. Abia cand efortul ii depaseste puterile, scanceste si suspina.
Somnul de pranz al Raisei este mai profund ca oricand, iar noi ne pierdem in imaginea ei .
In putinul timp liber de dupa amiaza, ne plimbam, admiram peisaje, picturi, schimbam impresii cu cele trei familii de romani pe care i-am intalnit aici si mai nou, invatam sa mirosim flori.
Si voua va trimitem una, insotita de ganduri bune si bezele din partea Raisei:
Plimbarea de duminica. Raisa vrea sa isi tina ea umbreluta
Desi este doar o pictura pe plafonul unei camere din centru, asa arata mai mereu cerul din Truskawetz.
De curand am descoperit-o si pe Miffy si prietenii ei care reusesc sa ii smulga zambete Printesei Carliontz.Cica lui Miffy ii place sa scrie si sa deseneze. Asa ca am desenat-o pe Miffy, am decupat-o frumos si am lipit-o cu scotch pentru ca mamaia, posesoarea capodoperei, sa nu o deterioreze de cate ori o va scoate din portofel ca sa o priveasca cu dor de Raisa.
Stiind-o pe Miffy departe dar in siguranta cu mamaia, si negasind cuvinte de a multumi tuturor celor ce s-au gandit la Raisa si i-au donat banuti, iata ce am desenat astazi pentru cei ce fac posibila plecarea noastra in Ucraina la tratament:
Va multumim!
P.S. Sper ca se intelege ce a scris Raisa.
