Acele piruete dupa care tanjim

 "Banii pot oferi un carucior mai bun, o scoala decenta si multe altele. Dar copilul meu nu mi-a zis tata si are 6 ani, nu a mazgalit peretii, nu s-a jucat cu papusi, nu a facut piruete in rochite frumoase, nu s-a ascuns de mine prin bucatarie. Si pentru toti acesti NU cei vinovati vor plati si oricine ii va acoperi!"

De mai bine de un an nu am mai scris nimic pe blogul acesta. Am tacut pentru ca asa am gasit noi mai usor sa luptam in aceasta perioada cu Paralizia Cerebrala de care sufera Raisa. Am fi tacut si astazi daca nu am fi citit acest articol:

Ziarul Independent din Slobozia are inspiratia comandata politic sa redeschida subiectul "Cazul Raisa" si sa vorbeasca despre cum bietul Spital Judetean Slobozia sufera de nedrepta si imensa solicitare de daune materiale si morale din partea reprezentantilor Raisei. Si cum saracului spital i se imputa plata unor greseli facute de un fost doctor ginecolog angajat.

Apreciem ca necunoscutul ziarist M.S. este foarte delicat cand scrie despre "Cazul Raisa" si credem ca nu a putut scrie despre neregulile din Spitalul Judetean de Urgenta Slobozia pentru ca nu asta i s-a cerut. De exemplu nu a putut sa mentioneze ca in septembrie 2009 cand se nastea Raisa, la sectia de ginecologie era un razboi intre Dinu Valentina si ceilalti doctori "cu greutate si vechime" iar din acest motiv niciunul nu a intervenit medical in "cazul Raisa". Iar Dinu Valentina, desi constienta ca necesitatea unei cezariene de urgenta, nu a facut-o pentru ca nu intra niciunul mana a doua la operatie. (Jurati voi lui Hippocrate ca nu e asa!)

Spitalul de Urgenta Slobozia inca mai ascunde un medic incompetent in "cazul Raisa". Neonatologul Dumitru Gabriela care ne-a lasat copilul sa convulsioneze 24 de ore pana ne-a anuntat despre starea in care se afla si ca nu are medicamente si aparatura pentru a face fata problemelor ei. Nu avea nici pregatire profesionala. Dupa 24 de ore, cu interventii si rugaminti disperate, Raisa a fost transferata la Bucuresti. In tot timpul acesta copilul meu a suferit convulsii si daune grave si nimeni din conducerea spitalului nu s-a implicat pentru transfer!Iata organizarea si dotarea acestui spital! Tu nu vrei prietene M.S. sa stii ca daca te vei interna vreodata cu copilul in acest spital, ai parte de respect si profesionalism?...

Continuarea..

Malpraxisul si Paralizia Cerebrala

De curand blogul Raisei a fost vizitat fie de unul dintre doctorii care i-au cauzat Paralizia Cerebrala fie de un apropiat al acestuia, comentand in mod peiorativ insistenta noastra in a obtine dreptate in justitia romaneasca (la aceasta postare se afla comentariul la care fac referire: http://pentru-raisa.blogspot.ro/2013/05/despre-raisaintr-un-semnal-de-alarma.html; doctorul in cauza este Dumitru Gabriela, in prezent seful sectiei de neonatologie din Spitalul Slobozia).
Din acest motiv si nu numai am decis sa scriu despre ceea ce presupune Paralizia Cerebrala cauzata de erorile medicale din timpul nasterii si de viziunea asupra malpraxisului in societatea americana. Poate macar atitudinea lor este contagioasa si se va lua putin si pe la noi.

Diagnosticul de Paralizie Cerebrala

Sursa : https://www.facebook.com/cpfamilynetworks 

Procentul este raportat la cazurile din SUA. Pana acum eu nu am gasit o statistica asemanatoare pentru Romania iar opinia mea personala este ca datorita lipsei de sanctionari a greselilor medicale, noi avem un procent mult mai mare de cazuri de paralizie cerebrala determinata de suferintele din timpul nasterii.

"Majoritatea paraliziilor cerebrale sunt cauzate de leziuni pe creier. Aceste leziuni pot fi produse de:

-suferinte ce au avut loc in timpul sarcinii sau nasterii (paralizia cerebrala congenitala)

-suferinte ce s-au produs in primele luni sau ani dupa nastere (paralizia cerebrala dobandita)

In functie de simptome, Paralizia Cerebrala poate varia de la usoara la severa. In functie de nivelul de gravitate, copilul risca sa aiba complicatii ale paraliziei cerebrale cum ar fi intarzieri de dezvoltare, incapacitatea de a creste, contracturi musculare, scolioza sau epilepsie." Sursa : http://cpfamilynetwork.org/cerebral-palsy-diagnosis

"Indiferent de forma de paralizie cerebrala, tratamentul este simptomatic si poate fi de natura farmacologica si neuro-recuperatorie. Pentru deficientele motorii si de postura se vor utiliza fizioterapia si gimnastica medicala. Ameliorarea comunicarii verbale a copiilor bolnavi se va face prin apelarea la serviciile logopezilor. Multe malformatii vor fi rezolvate ortopedic, chirurgical sau chiar neurochirurgical, dupa necesitatea cazului. 

Paraliziile cerebrale vor avea un prognostic evolutiv cu atata mai bun cu cat familia va fi implicata emotional si financiar pe parcursul intregii terapii. " Sursa : http://www.romedic.ro/paraliziile-cerebrale-la-copil

In America, "majoritatea reglementarilor si verdictelor din cazurile de paralizie cerebrala au oferit compensatii financiare prin care s-au asigurat sustinerea acestor copii pentru tot restul vietii lor. Printre aceste cazuri sunt: 

-cele in care semnalele de avertizare date de monitorizarea cardiaca au fost trecute cu vederea, ignorate sau interpretate gresit

-cele in care a fost intarziata inutil operatia de cezariana

Sursa: https://www.facebook.com/cpfamilynetworks

-cele in care s-au produs greseli in resuscitarea unui nou-nascut care avea nevoie de ajutor sa respire

-greseli de diagnosticare sau tratare a unei infectii

-aplicarea neglijenta a echipamentului extractor sau al forcepsului

-diagnosticarea gresita a pozitiei fetusului in uter

-icter prelungit" Sursa : http://myadvocates.com/cerebral-palsy-overview

"Paralizia cerebrala a copilului tau nu este vina ta

Sursa : https://www.facebook.com/cpfamilynetworks

Nicio familie nu ar trebui sa traiasca in fiecare zi stiind ca daca nu ar fi fost greselile facute in timpul travaliului si al nasterii, copilul lor ar putea avea o viata fara dizabilitati."

Sursa : http://cpfamilynetwork.org/uncategorized/your-childs-cerebral-palsy-is-not-your-fault?utm_source=Facebook&utm_medium=Social&utm_Campaign=SuggsNathanVideo

Asta este ceea ce parintii americani sunt sfatuiti si astfel ar trebui sfatuiti si cei din Romania iar incalcarea drepturilor acestor copii si neglijentele medicale la care au fost supusi trebuie pedepsite. Eu, cea mai umila si mai neinsemnata dintre mamele din Romania, nu voi renunta sa cred si sa lupt pentru asta!

Continuarea..

Despre Raisa...intr-un semnal de alarma!

Cum ar fi trebuit sa fie Raisa daca nu...

Dumnezeu i-a dat viata intr-o lume si in circumstante care ne-au deformat destinul. A fost planul Lui perfect prin care multe lucruri bune s-au intamplat pe langa cele rele ingaduite. Cu toate acestea, nu pot sa nu ma intreb cum ar fi fost Raisa daca...

Daca "doctorul ginecolog" DINU VALENTINA cu care s-a nascut nu ar fi lasat-o sa sufere fara oxigenul care nu mai circula prin cordonul ombilical ce ii infasurase gatul...Putin cate putin Raisa s-a stins pana cand a renuntat sa mai lupte.

Daca acest "doctor" ar fi ascultat cand ii spuneam cu disperare, timp de patru zile (DA PATRU!) ca am nevoie de cezariana pentru ca nu mai simt copilul miscand. Daca ar fi ascultat inainte de a se crede mai destept decat mine sa imi raspunda ca e ceva normal... Daca ar fi ascultat inainte sa afirme ca "noi astea fitoase ne plictisim in spital si imediat cerem cezariana la cea mai mica durere".

Daca acest doctor nu mi-ar fi facut epidurala, in "mila" ei pentru o femeie pe care o tine de 4 zile cu contractii...

Daca "doctorul neonatolog" DUMITRU GABRIELA ar fi tratat-o pe Raisa... Dupa hipoxia severa, dupa suferinta indurata 4 zile, Raisa a plecat pe lumea cealalta si s-a intors inapoi. Acest doctor neonatolog care a resuscitat-o are nevoie de o medalie. Si acum sunt ironica! A resuscitat-o si apoi a lasat-o sa se stinga putin cate putin in alte suferinte: convulsiile! Pe principiul "copilul asta oricum nu se mai face bine", de ce sa imi pierd timpul si resursele pretioase ale spitalului cu el? Da, Spitalul Judetean de Urgenta Slobozia are resurse pretioase pentru ca Sectia de Neonatologie era atat de prost dotata la data de 01.09.2009,  incat s-a facut economie de medicamente si aparatura. Astfel ca Raisei i s-a administrat o doza minima de fenobarbital, apoi lasata sa convulsioneze 12 ore (oficial! pentru ca practic au fost mai multe). In plus, in primele 24 de ore dupa nastere, pe Raisa a incalzit-o o sticla de apa Dorna. Da, o sticla de apa a tinut loc de pat cald.

Si totusi...Raisa ar fi avut mai multe sanse de recuperare DACA acest medic neonatolog ar fi transferat-o, imediat asa cum prevad normele medicale, si nu dupa 24 de ore...la insistentele noastre si prin pile si relatii cum bineinteles cer regulile nescrise in Romania...

Cand Raisa a ajuns la Spitalul Giulesti din capitala era inca in stare convulsiva...atat de grava incat medicilor de acolo nu le-a mai ramas alta solutie decat sa ii induca COMA medicamentoasa.

Raisa se lupta sa supravietuiasca si astazi la mai bine de trei ani si jumatate de la nasterea ei. Iar noi ne straduim sa demonstram greselile acestor medici si speram ca astfel sa tragem un semnal de alarma. 

Lupta din spital am stramutat-o la Parchetul de pe langa Curtea de Apel Bucuresti...

Si aici dosarul nostru a stat aproape doi ani la procurorul PANTILIE NICOLETA care probabil avand afinitati fata de procurorul TEODOR DUMITRU, sotul doctorului neonatolog, a considerat ca timpul ei este prea pretios si ca solutionarea unui astfel de dosar este prea greu de digerat. Astfel a intarziat cercetarile cat a putut ea mai mult. Primul an a asteptat o expertiza medico legala. A durat un an de zile ca un medic legist sa se pronunte in legatura cu aceasta culpa medicala iar dupa ce a facut-o in sfarsit, procurorul Pantilie concluzioneaza ca expertiza nu este fundamentata stiintific. Bineinteles ca nu sanctioneaza in niciun fel activitatea medicului legist TUDOR MARIA, ci dispune catre Institutul National de Medicina Legala, o noua expertiza medico legala, la care nu trimite declaratiile partilor si martorilor pentru a mai intarzia putin activitatea acestor distinsi medici. Sau pentru ca apoi sa poata concluziona si despre aceasta noua expertiza ca nu are "fundament stiintific". Nu a mai apucat sa concluzioneze nimic, pentru ca asa cum spera, a scapat de dosar, plecand de la Parchetul de pe langa Curtea de Apel. Astfel dosarul nostru rataceste in neant de doua luni de zile in aceasta institutie. Rataceste pentru ca nimeni nu se sinchiseste. A pomenit el Codul de Procedura Penala pe undeva de celeritatea procesului penal sau de instituirea de masuri asiguratorii, dar Procurorului General Adjunct al Parchetului de pe langa Curtea de Apel Bucuresti, POPESCU CATALIN, nu ii arde nici de dreptate, nici de semnalele mele de alarma, nici de timpul care se scurge si in care Raisa are nevoie de terapii costisitoare. Asa ca inca nu stim daca si cui a fost repartizat dosarul si CAT TIMP ii va lua noului procuror de caz sa il studieze...

Poate ca in Romania ne-am obisnuit sa ne resemnam si sa ne acceptam destinul, insa cat reprezinta  destinul si cat greselile impardonabile ale unor "medici" si "anchetatori" , cu ghilimelele de rigoare?

ASTAZI, facand un mic rezumat, Raisa a beneficiat de unele din cele mai eficiente terapii datorita voua, celor ce ati ajutat-o financiar, insa MAINE un alt copil se poate naste in Romania cu un doctor Dinu Valentina sau Dumitru Gabriela.

Daca ma puteti ajuta sa spun lumii povestea aceasta, va rog sa o faceti!

Va imbratiseaza,

Doi parinti si o printesa

Continuarea..

Jurnalul unui covoras

Sau

Ce ti se poate intampla in Romania

In trei ani, destule. Dar daca ma gandesc la cele mai dureroase momente pe care le-am trait, le-as descrie asa:

• In Romania poti duce o sarcina fara probleme 9 luni pentru ca in cateva zile, medicii sa reuseasca performanta de a-i produce copilului tau “sechele neurologice ce cauzeaza infirmiate fizica si psihica cu caracter permanent” ( citat din Raportul de expertiza medico-legala al Raisei ).
• Tot aici, poti pleca spre spital cu gandul la o nastere naturala, cu convingerea si increderea ca medicul te va opera daca apar complicatii legate de cordonul ombilical pe care copilul si l-a asezat strengareste in jurul gatului. Si poti astepta momentul nasterii timp de patru zile. Patru zile in care ti se dau medicamente de inducere a nasterii si ti se spune ca nu fac rau. Patru zile in care suporti contractii, asculti tipete, te rogi, ai vrea sa iti vezi sotul, nu mananci, numeri contractiile, astepti sa fie mai dese, speri ca moasa sa iti spuna ca esti aproape si ai dilatatie. Zile in care nu mai simti copilul miscandu-se iar medicul tau iti spune ca este normal, asa se intampla inainte de nastere. Clipe in care nu mai rezisti de durere si ceri medicului sa te opereze iar el iti spune ca te-ai plictisit de stat in spital si vrei sa pleci mai repede.

Jurnalul meu din Auschwitz, nu este atat de scurt, este doar o sinteza. 

• Se mai poate intampla in Romania sa ai copilul nou nascut intr-o stare de sanatate foarte critica, spitalul sa nu ii ofere ventilatia necesara, iar temperatura corporala sa ii fie asigurata de o sticla cu apa si totusi sa ai nevoie de pile si interventii pentru a-l transfera intr-un alt spital. Desi nu asta este protocolul stabilit de Ministerul Sanatatii, neonatologul asteapta o zi si jumatate pana se gaseste pila potrivita.
•  Ei, si se mai poate intampla ca mama disperata sa vrea sa plece prin transfer alaturi de copil la spitalul la care este trimis dar ginecologul sa refuse pe motiv ca “spitalul nu-i hotel”. Perfect adevarat! Si am vazut asta cu ochii mei in anii ce au urmat si in zecile de internari petrecute cu Raisa prin spitale.

            De la capitolul “ce se poate intampla intr-un spital” din Romania, Ialomita, Slobozia anului 2009, trec timid in sfera justitiei, la fel de romaneasca.

            Ce se poate intampla in justitie? Raspuns amar: nimic! O sesizezi pentru infractiunile comise de medici dar ea se incapataneaza, isi pune piedici, se impleticeste si uite asa trec doi ani si jumatate si dosarul tau e pe acelasi birou. Privesti inainte si vezi luni de zile care te despart de o hotarare judecatoreasca care nu iti poate aduce decat satisfactia ca ti s-a facut dreptate. Intre timp, tu parinte, esti disperat in fata diagnosticului de paralizie cerebrala, faci terapii, te imprumuti pentru ele, zeci de oameni pun mana de la mana sa sustina terapiile copilului. Dar justitia e oarba, nu-i asa? Sau nu, e doar pasiva. Atat de pasiva, incat intr-o discutie de trei minute cu procurorul de caz sa ti se spuna de trei ori ca, daca nu iti convine ancheta lui, ai posibilitatea de a cere sa se ocupe altcineva de dosar. Ramai uimit. Ai si dreptul asta? Doamne, cate drepturi ai in Romania! Atat de multe incat din ele poti impleti un covor numa’ bun de calcat in picioare.

            Cand scriu aceste cuvinte, ma gandesc la prietenele noastre care asteapta un copil. Nu as vrea ca vorbele mele sa le fi speriat sau intristat ci doar sa le fi facut atente.

            Ma mai gandesc la zecile de mii de copii cu handicap grav din Romania, care, la fel ca Raisa, au avut ghinionul ca primii medici pe care au deschis ochii sa fie unii lipsiti de umanism si profesionalism. Handicapul lor se datoreaza medicilor, iar faptul ca sistemul medical continua sa aiba handicap in Romania se datoreaza justitiei, care, nu-i asa, este oarba...

Continuarea..

Cuvinte pentru Raisa

Ce ma poate impiedica sa cred ca intr-o zi Raisa va citi aceste cuvinte? Un om rational ar spune privind-o ca nu va avea niciodata capacitatea asta. Insa eu renunt la ratiune si aleg sa fiu doar mama.

Asa ca, Raisa, cand vei citi aceste randuri, sa stii ca ti le-am scris cu lacrimi si vreau sa ma ierti. Sa ma ierti pentru ca as fi vrut sa fi scris pe blogul tau numai partea frumoasa din viata noastra. As vrea sa pot stoarce din amintirile noastre numai pe cele luminoase si vesele si sa le astern aici sub ochii tai. Dar si cele intunecate fac parte din viata noastra si ne modeleaza.

Iarta-ma, frumoasa mea ca n-am stiut sa iau cele mai bune alegeri in privinta ta. Iarta-ma ca la nasterea ta, mi-a fost atat de frica, incat te-am lasat in mainile unor doctori si am crezut ca nimic rau nu ti se poate intampla. Iarta-ma ca n-am fost mai informata, mai lucida, mai tare. Iarta-ma pentru orele pe care le-ai petrecut singura in incubator pentru ca nu te puteam atinge. Iarta-ma ca tu sufereai si eu nu stiam.

As fi vrut sa nu trebuiasca sa stii ca suferinta noastra vine din cauza unui medic... Care ne-a chinuit 4 zile cu medicamente ca sa iti provoace nasterea, care a refuzat sa fii nascuta prin cezariana, care te-a lipsit de asistenta unui neonatolog imediat dupa nastere si care ne-a separat,refuzand sa ma transfere alaturi de tine, de la Spitalul Slobozia, la Giulesti pe motiv ca "spitalul nu-i hotel". As vrea sa stie ca acum spitalele ne sunt hotel in fiecare luna...

Si mami, iarta-ma ca nu m-am luat de gat cu medicul care desi ti-a salvat viata pentru ca te-a resuscitat mai mult decat cerea protocolul, te-a lasat sa faci convulsii atatea ore pentru ca nu avea un banal medicament pe sectie care sa le opreasca.

As vrea sa nu stii cat de mare-mi este supararea ca au trecut mai bine de doi ani de cand mami si tati au inaintat plangere penala impotriva lor dar ancheta si cercetarile procurorului nu se obosesc sa se grabeasca.

Pentru juramantul pe care l-au facut, nu ii pot ierta si voi face tot ce pot ca incompetenta lor sa primeasca o hotarare judecatoreasca.

Poate din cuvintele mele rasar sentimente de ura, dar nu asta simt. Pentru ca sunt oameni, m-am straduit si am reusit sa ii iert. Iertarea aduce pace. Copilul meu, sa ierti si tu in inima ta. Iti spune mami astea, ca tu sa stii de ce ma vezi plangand.

Eu, draga mea, sunt coplesita de cate a trebuit sa invat din boala ta.

Am invatat ca cele mai importante legaturi interumane nu sunt cele de sange ci cele de suflet.

Am vazut ca mare parte din rudele noastre apropiate sunt de fapt indepartate, am vazut ca oameni ce nu ne-au cunoscut niciodata, care nu te-au vazut decat in poze au avut suflet sa sacrifice din putinul lor pentru tine. 

Le multumesc lor pentru asta si le multumesc si rudelor pentru ca datorita lor am invatat ca Dumnezeu trimite ajutor de oriunde, de unde nici nu te gandesti. Si m-au mai invatat ca poti fi parasit de oameni dar nu si de Dumnezeu, ca mama, tata, frate, sora nu-ti sunt cei ce sunt, ci cei ce aleg sa-ti fie.

Desi incerc sa las in grija lui Dumnezeu problemele tale, nu pot sa nu-mi traiesc fiecare secunda cu teama ca vei face din nou convulsii, sau ca nu voi reusi sa iti ofer toate tratamentele de care ai nevoie, sau ca ne va lua Domnul si nu iti va fi nimeni alaturi, sau ca nu-ti voi auzi glasul spunandu-mi "mama", sau ca nu vei putea manca singura...si lista e lunga.

Am invatat sa traiesc cu frica, doar gonind-o de fiecare data si ma agat de zambetul tau si de toate lucrurile bune din viata noastra. Ma agat de bucuria ta de copil si am incredintarea ca nimic nu se intampla fara rost.

Cand vei citi toate astea, ochii tai vor vedea mai bine decat vad acum. Si sper ca ei sa nu mai lacrimeze ca acum, cand plangi  noapte de noapte de aproape 3 ani, fara sa te poata linisti ceva. As vrea sa stii ca dragostea mea nu scade atunci cand nu mai pot si incep a plange alaturi de tine.

Nu scade nici atunci cand eu si tati ne certam si traim o relatie ca un castel de nisip care se prabuseste la fiecare val pentru ca apoi sa il recladim de tot sau pe jumatate...pana la urmatorul val.

Dragostea mea e aceeasi si atunci cand imi doresc sa imi pot relua serviciul. Si nu se schimba daca aleg sa nu o fac.

Dragostea mea nu se va schimba cu anotimpurile si chiar de voi fi departe, dragostea mea nu va pleca nicio secunda de langa tine.

Mami.

Continuarea..