Elena - darul pe care l-au primit ingerii de Craciun

Printesa mica, cu chip angelic a plecat acasa, printre ingeri. Era prietena Raisei chiar daca nu s-au vazut decat in poze. A lasat in urma ei o amintire fina si delicata, o amprenta de dragoste si o comoara de lectii de viata.

Am sa redau o parte din articolul "Noelle" al Ralucai ce exprima atat de frumos exact ce este si in inima mea:

"Azi am aflat o foarte trista veste, o mica prietena de-a Catiusei a cantat pentru prima oara colinde. Dar le-a cantat de pe genunchii Domnului Iisus. Acum are voce, o voce pe care paralizia cerebrala i-o rapise pana nu de mult, dar de ea se bucura ingerii. Acum precis intinde mainile spre fulgi de lumina, dar aici jos a lasat o absenta pe care nimeni si nimic nu o poate umple. Ce rost are un copil cu nevoi speciale? Tot rostul. Elena a schimbat in mine asa de mult, prin zambetul ei, prin lumina ochilor ei albastri, prin tenacitatea si prin dragostea cu care era inconjurata si care revarsa din ea…si nici macar nu am cunoscut-o vreodata fata in fata.

Cate lacrimi merita moartea unui copil cu nevoi speciale? Toate lacrimile.

Nu e inca o povara de care a scapat lumea asta, e o bucatica de lumina si dragoste care si-a luat zborul spre acolo de unde a venit. Iar lumea noastra a ramas mai uscata, mai searbada.

Pe mama ei nu cred ca vor exista cuvinte care sa o consoleze, dar pot sa o asigur de dragostea noastra- si ea si Elena sunt foarte iubite si le imbratisam cu drag, chiar daca o facem numai cu gândul, cu vorba…

Azi, pentru mine, Elena e micuta Noelle, darul pe care l-au primit ingerii de Craciun.

Alearga, alearga si joaca-te si prinde fluturi si culege flori, si lasa sa cada si spre cei care te iubesc petale de alinare de acolo de sus, iubita mica!"

Evenimentul s-a petrecut intr-un spital din Dusseldorf, in urma unei crize severe de epilepsie. Mama Elenei, care a crescut-o singura pe fetita, nu are suma de 10.000 de euro pentru a o repatria, asa ca pe 30 decembrie va fi inmormantarea in Neuus, Germania. Din cate am discutat cu mama Elenei, costurile slujbei ar fi in jur de 1800 de euro. Daca doreste cineva sa ii trimita un ajutor financiar, o poate face prin contul Asociatiei Copii Suflete Sperante, cu mentiunea "pentru Nico" : 

RO86 RZBR 0000 0600 1400 6227
Cont in RON, Raiffeisen Bank

Daca doriti sa ii transmiteti ganduri de incurajare mamicii, o gasiti pe acest cont de facebook:

 https://www.facebook.com/nico.nicol.988 . 

Chiar are nevoie si sunt convinsa ca isi va gasi un pic de alinare in cuvintele voastre.

Continuarea..

Sunetul unor vise implinite

Astazi 22 decembrie 2013, s-au implinit 3 luni de cand locuim in Anglia si au trecut 4 ani si 3 luni de la aflarea diagnosticului pe care Raisa trebuie sa il poarte ca o stampila toata viata: Paralizia Cerebrala. 

Desi statul roman dovedeste ca lasa cu usurinta parghii deschise sistemului de sanatate sa comita greseli care conduc la acest diagnostic, totusi atunci cand trebuie sa faca fata nevoilor persoanelor cu dizabilitati, se ascunde dupa perdeaua lipsurilor de orice natura: lipsa de bani, lipsa de echipamente, lipsa de personal, lipsa de scoli, de gradinite, de educatie, de vointa...

Raisa la scoala speciala

De aici a plecat decizia noastra de a ne muta intr-o tara care in ciuda altor "ostilitati", nu rapeste dreptul copiilor cu nevoi speciale la EDUCATIE. Iar necesitatea unor echipamente si dispozitive special adaptate nu este ingradita de posibilitatea financiara a familiei. Astfel ca Raisa este inscrisa de o luna in scoala speciala Brookfields. Am ales aceasta scoala inca de cand ne aflam in Romania datorita Programului Move pe care il au implementat si am facut eforturi mari pentru a locui in apropierea ei. Insa, cu ajutorul lui Dumnezeu, s-a implinit visul nostru pentru Raisa de a fi integrata intr-un sistem de educatie si de a avea parte zilnic de terapiile si activitatile senzoriale pe care eu deja simteam ca nu i le mai pot suplini acasa. Acum este asistata zilnic timp de 6 ore, de 2 profesori, 2 profesori auxiliari, 1 specialist in activitati senzoriale, 1 specialist in terapie ocupationala, 1 fizioterapeut, 1 profesor specializat sa lucreze cu copii cu afectiuni vizuale si o intreaga echipa de logopedie si comunicare.

 Desi noua ne este foarte greu aici iar adaptarea este dificila si neprietenoasa din punct de vedere social, totusi Raisei ii priesc activitatile din scoala si zilele trecute ne-a facut pentru prima data o felicitare de Craciun.

Le dorim tuturor parintilor, dar in mod deosebit parintilor de copii cu paralizie cerebrala, sa simta bucuria unei banale felicitari realizate de manutele mai mult sau mai putin stangace, neputincioase sau spastice ale copilului.

Interventia stomatologica

Distrofia dentara pe care o are Raisa se datoreaza si ea leziunilor cerebrale si medicamentelor antiepileptice pe care le-a luat timp de trei si jumatate. Dintisorii ei nu au crescut la dimensiunea normala, se macinau iar calitatea smaltului era redusa. Din aceasta cauza, un incisiv central s-a spart usor in urma cu un an, ceea ce a condus la infectarea si distrugerea nervului. Pentru a evita sa se intample asta cu restul incisivilor, am decis in urma unei consultatii stomatologice de specialitate in clinica DentalMed ca Raisei sa i se faca un tratament dentar sub anestezie generala. Interventie a fost sustinuta de domnul doctor Amiel Stroianu iar rezultatul acesteia sunt maselutele curatate de carii si imbracate in coronite de compozit iar incisivii cu probleme "reconstruiti". Majoritatea copiilor cu paralizie cerebrala schimba dintii de lapte mai tarziu - 9-10 ani, ceea ce face sa existe un risc crescut de complicatii ale dintilor de lapte cu o calitate si asa destul de slaba.

Costul interventiei a fost de 2700 de euro si l-am suportat din fondurile stranse in Asociatia "E Pluribus Unum". Din nou dorim sa va multumim pentru redirectionarea celor 2% din impozitul pe venit si a donatiilor efectuate in conturile asociatiei pentru ca doar astfel au fost posibile toate terapiile care imbunatatesc calitatea vietii Raisei.

De la domnul doctor Amiel Stroianu am primit mai multe sfaturi de prevenire a afectiunilor dentare si de pastrare a sanatatii orale pe care as vrea sa vi le impartasesc fiind convinsa ca sunt utile si altor parinti:

• spalatul pe dinti de doua ori pe zi ( dimineata-preferabil dupa micul dejun si seara inainte de culcare );
• dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara, nu va mai consuma altceva in afara de apa;
• spalatul pe dinti se face cel mai bine din spatele copilului astfel incat curatarea dintilor este mai comoda pentru parinte. 
• pasta de dinti ar trebui sa contina fluor dupa varsta de 3 ani; 
• dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara se va folosi apa de gura pentru copii. Copii cu nevoi speciale nu pot folosi in mod corect apa de gura pentru ca nu stiu sa o elimine iar noua ne-a fost recomandat sa periem dintii cu un tifon imbibat in apa de gura. Aceasta ajuta la distrugerea bacteriilor si previne formarea cariilor.

Rezolvarea problemei danturii a fost un alt vis implinit. Si continuam sa luptam si sa credem in implinirea tuturor viselor...pentru Raisa!

Noi va dorim tuturor pace si bucurii, dorinte implinite si sanatate iar sarbatoarea Nasterii Domnului sa va fie plina de daruri!

Continuarea..

Ati auzit vestea buna?

Povestea a inceput cu Maria Coman. Dar nimeni nu povesteste mai frumos decat ea asa incat vizitati blogul ei si cititi randurile scrise din suflet: http://www.maria-coman.ro/2013/11/cand-visele-incep-sa-devina-realitate.html

Cand visele incep sa devina realitate

Proiectul nostru de a construi la Constanta un centru special pentru copiii cu probleme neuromotorii va deveni o realitate prin intermediul unor oameni deosebiti care au ales sa se implice in acest proiect.

In primul rand multumirile noastre merg catre Mihai Nesu si Mihai Nesu Foundation care va sprijini centrul cu fonduri importante care depasesc 100.000 de euro. Multi oameni au primit ajutorul lui Mihai, stim deja ca este un suflet sensibil si decizia lui a fost tocmai una de a veni in sprijinul cat mai multor copii care sa beneficieze de terapie in viitorul centru.

Un alt suflet drag care bate alaturi de noi este Maria Coman cu care am discutat si discutam detaliile proiectului alaturi de Mihai Nesu. Maria ne sprijina inca din 2012 cand a reusit sa motiveze un numar record de oameni sa se alature campaniei celor 50.000 de tricouri.

Nu in ultimul rand amintim ca mai sunt alaturi acestui proiect membrii si voluntarii Asociatiei: familia Drutau, familia Uzea, familia Jianu, Alina Danciu (Alina si alti oameni minunati lucreaza alaturi de noi si ne spijina cu un efort sustinut intr-un alt proiect foarte drag noua si extrem de necesar astazi in Romania, despre care vom vorbi la timpul potrivit).

Centrul va gazdui pentru inceput 6 cabinete si isi propune sa creeze un mediu de colaborare profesionala intre medicul neurolog si terapeuti, care va avea ca scop recuperarea si dezvoltarea copiilor cu dizabilitati. Multumim pe aceasta cale si Membrului Onorific al Asociatiei Copii Suflete Sperante, doctor Stoian Daniela, medic specialist neurologie pediatrica care isi va desfasura activitatea alaturi de noi in acest centru. O investitie considerabila vom face in dotarea Cabinetului de Neurologie Pediatrica cu aparat EEG (Electroencefalograf) dotat cu accesorii pentru uz pediatric, cunoscand lipsa unui asemenea echipament pe raza municipiului Constanta.

Nu este un secret ca ne-am dorit de la inceput sa imbinam terapiile clasice cu cele mai recente descoperiri in domeniu. De exemplu, am achizitionat si suntem suntem in stadiul de training si ulterior vom implementa in centru un echipament IT denumit OAK (Observation and Access with Kinect) un dizpozitiv high tech care se afla in faza de experimentare si testare la universitatea din Tokyo printr-o colaborare cu Microsoft Japonia si care credem noi ca va schimba viata celor afectati de paralizie cerebrala indiferent de cauze. Dispozitivul recunoaste orice miscare fie ea cat de mica a bolnavului si o transforma in comenzi catre echipamentele din casa adaptate special: aprinde lumina, aprinde TV sau radio, deschide ferestre sau usi, activeaza o jucarie, permite navigarea pe  internet celor care nu pot utiliza o tastatura normala, etc  - practic posibilitatile sunt nelimitate. Cititi mai multe aici sau direct pe site-ul universitatii dinTokyo:www.assist-i.net.

Centrul va servi de asemenea desfasurarii sesiunilor de terapie ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) care au debutat in Romania in luna Ianuarie 2013 oferind astfel un cadru profesional specialistilor din Belgia in evaluarea copiilor cu afectiuni neuromotorii din tara noastra.

Asadar, vom continua eforturile de a importa tehnici si echipamente noi pentru recuperarea copiilor cu probleme neuromotorii. Asociatia Copii Suflete Sperante s-a infiintat tocmai din necesitatea unui astfel de centru modern aici la noi in tara si va suntem recunoscatori tuturor celor ce ati contribuit la asezarea primei caramizi de la temelia proiectului "Construieste Sperante".

Fara ajutorul mai multor maini, fara implicarea mai multor minti si fara daruirea mai multor inimi este imposibil de realizat visul de a imbunatati viata copiilor cu dizabilitati iar Asociatia Copii Suflete Sperante are nevoie de sprijinul vostru si continua "Campania 50000 de Sperante" (http://www.copiisuflete.ro/doneaza-99-lei) la care puteti participa prin donatia oricarei sume.

Cauza nobila si impresionanta a lui Mihai Nesu de a ajuta copiii cu dizabilitati din Romania, o puteti sprijini printr-un SMS la 8837, suma alocata cauzei fiind de 2 Euro (http://moneda-viitor.ro)

Vom reveni curand cu noutati despre deschiderea centrului, detalii si fotografii din spatiul in care suntem in curs de amenajare.

Cu drag,
Voluntarii Asociatiei Copii Suflete Sperante

Articol preluat de pe site-ul Asociatiei Copii Suflete Sperante : http://www.copiisuflete.ro/s-a-dat-startul

Continuarea..

Malpraxisul si Paralizia Cerebrala

De curand blogul Raisei a fost vizitat fie de unul dintre doctorii care i-au cauzat Paralizia Cerebrala fie de un apropiat al acestuia, comentand in mod peiorativ insistenta noastra in a obtine dreptate in justitia romaneasca (la aceasta postare se afla comentariul la care fac referire: http://pentru-raisa.blogspot.ro/2013/05/despre-raisaintr-un-semnal-de-alarma.html; doctorul in cauza este Dumitru Gabriela, in prezent seful sectiei de neonatologie din Spitalul Slobozia).
Din acest motiv si nu numai am decis sa scriu despre ceea ce presupune Paralizia Cerebrala cauzata de erorile medicale din timpul nasterii si de viziunea asupra malpraxisului in societatea americana. Poate macar atitudinea lor este contagioasa si se va lua putin si pe la noi.

Diagnosticul de Paralizie Cerebrala

Sursa : https://www.facebook.com/cpfamilynetworks 

Procentul este raportat la cazurile din SUA. Pana acum eu nu am gasit o statistica asemanatoare pentru Romania iar opinia mea personala este ca datorita lipsei de sanctionari a greselilor medicale, noi avem un procent mult mai mare de cazuri de paralizie cerebrala determinata de suferintele din timpul nasterii.

"Majoritatea paraliziilor cerebrale sunt cauzate de leziuni pe creier. Aceste leziuni pot fi produse de:

-suferinte ce au avut loc in timpul sarcinii sau nasterii (paralizia cerebrala congenitala)

-suferinte ce s-au produs in primele luni sau ani dupa nastere (paralizia cerebrala dobandita)

In functie de simptome, Paralizia Cerebrala poate varia de la usoara la severa. In functie de nivelul de gravitate, copilul risca sa aiba complicatii ale paraliziei cerebrale cum ar fi intarzieri de dezvoltare, incapacitatea de a creste, contracturi musculare, scolioza sau epilepsie." Sursa : http://cpfamilynetwork.org/cerebral-palsy-diagnosis

"Indiferent de forma de paralizie cerebrala, tratamentul este simptomatic si poate fi de natura farmacologica si neuro-recuperatorie. Pentru deficientele motorii si de postura se vor utiliza fizioterapia si gimnastica medicala. Ameliorarea comunicarii verbale a copiilor bolnavi se va face prin apelarea la serviciile logopezilor. Multe malformatii vor fi rezolvate ortopedic, chirurgical sau chiar neurochirurgical, dupa necesitatea cazului. 

Paraliziile cerebrale vor avea un prognostic evolutiv cu atata mai bun cu cat familia va fi implicata emotional si financiar pe parcursul intregii terapii. " Sursa : http://www.romedic.ro/paraliziile-cerebrale-la-copil

In America, "majoritatea reglementarilor si verdictelor din cazurile de paralizie cerebrala au oferit compensatii financiare prin care s-au asigurat sustinerea acestor copii pentru tot restul vietii lor. Printre aceste cazuri sunt: 

-cele in care semnalele de avertizare date de monitorizarea cardiaca au fost trecute cu vederea, ignorate sau interpretate gresit

-cele in care a fost intarziata inutil operatia de cezariana

Sursa: https://www.facebook.com/cpfamilynetworks

-cele in care s-au produs greseli in resuscitarea unui nou-nascut care avea nevoie de ajutor sa respire

-greseli de diagnosticare sau tratare a unei infectii

-aplicarea neglijenta a echipamentului extractor sau al forcepsului

-diagnosticarea gresita a pozitiei fetusului in uter

-icter prelungit" Sursa : http://myadvocates.com/cerebral-palsy-overview

"Paralizia cerebrala a copilului tau nu este vina ta

Sursa : https://www.facebook.com/cpfamilynetworks

Nicio familie nu ar trebui sa traiasca in fiecare zi stiind ca daca nu ar fi fost greselile facute in timpul travaliului si al nasterii, copilul lor ar putea avea o viata fara dizabilitati."

Sursa : http://cpfamilynetwork.org/uncategorized/your-childs-cerebral-palsy-is-not-your-fault?utm_source=Facebook&utm_medium=Social&utm_Campaign=SuggsNathanVideo

Asta este ceea ce parintii americani sunt sfatuiti si astfel ar trebui sfatuiti si cei din Romania iar incalcarea drepturilor acestor copii si neglijentele medicale la care au fost supusi trebuie pedepsite. Eu, cea mai umila si mai neinsemnata dintre mamele din Romania, nu voi renunta sa cred si sa lupt pentru asta!

Continuarea..

Despre “micime” umana si profesionala... by TATI

Am vazut acum cateva luni un "articol Oda". Da, o Oda cum nu am mai vazut de pe vremurile acum 23 de ani apuse.

De atunci incerc sa inteleg dupa ce scala de valori ne ghidam atunci cand ne preaslavim eroii?!

Am sa ma explic pe scurt:

De aproximativ 3 ani incercam sa demonstram unor procurori ( mai exact 4 ) vinovatia medicului ginecolog Dinu Valentina, a medicului neonatolog Dumitru Gabriela si neputinta Spitalului Judetean de Urgenta Slobozia intr-un caz “de urgenta”.

3 ani istovitori de lupta continua cu Paralizia Cerebrala, Paralizia Medicala si cu Paralizia Judiciara.

Daca boala mai are punctele ei vulnerabile si destinul ne mai trimite si raze de soare prin micile progrese ale Raisei, boala sistemelor medical si judiciar este ireversibila si riposteaza cu cele mai neasteptate arme.

Astfel, medicul neonatolog a primit in dar o Oda prin care este ridicat la rangul de MAMA a peste 20000 de copii. Minunat lucru deoarece acum poate fi si mama copilului meu... Deci poate sa se ocupe de Raisa in drumul lung al recuperarii neuro-psiho-motorii. Daca a contribuit la boala Raisei si e o mama asa buna, poate contribui si la recuperarea ei.  Ar putea sa mearga la internari impreuna, ar putea suporta miile de kilometri pe bancheta masinii mult prea mici intr-un turism medical neintrerupt, ar putea suporta refuzurile gradinitelor de stat si private care nu primesc copii cu HANDICAP, s-ar putea obisnui cu privirile uneori agasante ale celor din jur (ca si cand ne-am ales dizabilitatea), ar putea impinge caruciorul prin locuri greu accesibile chiar si pentru cei fara dizabilitati... Si enumerarea poate continua. 

Da, Dumitru Gabriela, fiind o mama eroina asa cum a fost oglindita de o fituica locala slobozeana, ar putea face toate astea si mult mai multe...

Acum nu stiu daca supararea mea este mai mare fata de scribul local sau fata de mama eroina. Inca ma mai intreb... Poate scribul ar fi asternut pe online tot adevarul despre mama eroina daca chiar ar fi avut nevoie de cunostintele sale profesionale si de echiparea spitalului. Dar poate ca scribul nu a avut coloana vertebrala sau taria de a refuza un articol comandat... sau nu... poate ca... cine stie...

In micimea umana si profesionala dreptul pare stramb strambului insa strambu-i stramb dreptului.

Din inima tatalui Marius Uzea.

PS: In alte conditii nu as fi comentat articolul insa reprezentantii ziarului prezentasera cazul medical al Raisei in 2010 asa ca stiau amanunte importante...

Continuarea..

Evaluare dupa 6 luni de terapie ABR

In luna octombrie 2012, datorita ajutorului financiar si sprijinului pe care ni l-ati acordat voi, calatoream in Macedonia unde Raisa a fost evaluata de specialistii in terapia ABR ( Advanced BioMechanical Rehabilitation ) din Belgia. Aici am scris despre prima evaluare ABR a Raisei: http://pentru-raisa.blogspot.ro/2012/10/inceputul-terapiei-abr-evaluare-si.html

De atunci, in fiecare zi, timp de trei ore ii fac Raisei exercitiile ABR si spun cu bucurie ca aceasta terapie i-a adus imbunatatiri pe care nici o alta terapie de recuperare neuromotorie nu o poate aduce.

Dupa aproape doua luni de zile de terapie ABR, scriam aceasta postare in care imi exprimam bucuria ca Raisa are o pozitie mai buna in sezut: http://pentru-raisa.blogspot.ro/2012/12/sedinta-foto.html .  Aceasta achizitie s-a pastrat iar pozitia in sezut s-a imbunatatit:

Raisa si mami in luna mai 2013

Raisa si mami in luna iunie 2013

Raisa si mami in decembrie 2012

Dupa patru luni de terapie ABR, scriam despre progresele obtinute pana la acea data pe blogul ABR Romania : http://abr-romania.copiisuflete.ro/raisa/

Impreuna cu ceilalti membri ai Asociatiei Copii Suflete Sperante si prin bunavointa echipei ABR Belgia care s-a deplasat in Romania, am reusit sa organizam trei sesiuni de evaluare si training ABR si astfel un numar de peste 40 de copii cu diverse afectiuni neuromotorii din tara noastra au inceput aceasta terapie in anul 2013. (Pentru mai multe detalii in limba romana despre terapia ABR puteti citi paginile blogului ABR Romania: http://abr-romania.copiisuflete.ro/ )

Mai jos voi atasa evaluarea Raisei din martie 2013, dupa 6 luni de terapie ABR:

Stiu ca va bucurati alaturi de noi de aceste progrese, la fel cum stiu ca mai avem multe sute si mii de ore de munca in recuperarea Raisei insa pentru prima data simt ca suntem pe drumul cel bun.

Anul acesta am mai facut si alte terapii pe care le-am sustinut financiar din cei 2% din impozitul pe venit pe care i-ati directionat anul trecut catre Asociatia E Pluribus Unum din Slobozia:

- programul NACD din America pe care l-am inceput in paralel cu ABR si care cuprindea exercitii de stimulare senzoriala. Programul l-am intrerupt la inceputul lunii iulie.

- hidroterapie despre care am povestit aici: http://pentru-raisa.blogspot.ro/2013/04/start-sezonului-de-balaceala.html

- hipoterapie in timpul careia Raisa se relaxeaza mult:

Cu o doamna deosebita - Anca Bilba de la Asociatia Hipoterapia Constanta

 - In luna iunie am mai facut 17 sedinte de oxigenare hiperbara:

 - si bineinteles, cea mai zambitoare "terapie" - scaldatul in Marea Neagra :)

Zilele astea imi doresc sa mai fur un pic de timp ca sa povestesc despre o saptamana binecuvantata pe care am petrecut-o impreuna cu Raisa in tabara la Varmaga organizata pentru copii cu dizabilitati. 

Va imbratisam pe toti.

Continuarea..

Despre Raisa...intr-un semnal de alarma!

Cum ar fi trebuit sa fie Raisa daca nu...

Dumnezeu i-a dat viata intr-o lume si in circumstante care ne-au deformat destinul. A fost planul Lui perfect prin care multe lucruri bune s-au intamplat pe langa cele rele ingaduite. Cu toate acestea, nu pot sa nu ma intreb cum ar fi fost Raisa daca...

Daca "doctorul ginecolog" DINU VALENTINA cu care s-a nascut nu ar fi lasat-o sa sufere fara oxigenul care nu mai circula prin cordonul ombilical ce ii infasurase gatul...Putin cate putin Raisa s-a stins pana cand a renuntat sa mai lupte.

Daca acest "doctor" ar fi ascultat cand ii spuneam cu disperare, timp de patru zile (DA PATRU!) ca am nevoie de cezariana pentru ca nu mai simt copilul miscand. Daca ar fi ascultat inainte de a se crede mai destept decat mine sa imi raspunda ca e ceva normal... Daca ar fi ascultat inainte sa afirme ca "noi astea fitoase ne plictisim in spital si imediat cerem cezariana la cea mai mica durere".

Daca acest doctor nu mi-ar fi facut epidurala, in "mila" ei pentru o femeie pe care o tine de 4 zile cu contractii...

Daca "doctorul neonatolog" DUMITRU GABRIELA ar fi tratat-o pe Raisa... Dupa hipoxia severa, dupa suferinta indurata 4 zile, Raisa a plecat pe lumea cealalta si s-a intors inapoi. Acest doctor neonatolog care a resuscitat-o are nevoie de o medalie. Si acum sunt ironica! A resuscitat-o si apoi a lasat-o sa se stinga putin cate putin in alte suferinte: convulsiile! Pe principiul "copilul asta oricum nu se mai face bine", de ce sa imi pierd timpul si resursele pretioase ale spitalului cu el? Da, Spitalul Judetean de Urgenta Slobozia are resurse pretioase pentru ca Sectia de Neonatologie era atat de prost dotata la data de 01.09.2009,  incat s-a facut economie de medicamente si aparatura. Astfel ca Raisei i s-a administrat o doza minima de fenobarbital, apoi lasata sa convulsioneze 12 ore (oficial! pentru ca practic au fost mai multe). In plus, in primele 24 de ore dupa nastere, pe Raisa a incalzit-o o sticla de apa Dorna. Da, o sticla de apa a tinut loc de pat cald.

Si totusi...Raisa ar fi avut mai multe sanse de recuperare DACA acest medic neonatolog ar fi transferat-o, imediat asa cum prevad normele medicale, si nu dupa 24 de ore...la insistentele noastre si prin pile si relatii cum bineinteles cer regulile nescrise in Romania...

Cand Raisa a ajuns la Spitalul Giulesti din capitala era inca in stare convulsiva...atat de grava incat medicilor de acolo nu le-a mai ramas alta solutie decat sa ii induca COMA medicamentoasa.

Raisa se lupta sa supravietuiasca si astazi la mai bine de trei ani si jumatate de la nasterea ei. Iar noi ne straduim sa demonstram greselile acestor medici si speram ca astfel sa tragem un semnal de alarma. 

Lupta din spital am stramutat-o la Parchetul de pe langa Curtea de Apel Bucuresti...

Si aici dosarul nostru a stat aproape doi ani la procurorul PANTILIE NICOLETA care probabil avand afinitati fata de procurorul TEODOR DUMITRU, sotul doctorului neonatolog, a considerat ca timpul ei este prea pretios si ca solutionarea unui astfel de dosar este prea greu de digerat. Astfel a intarziat cercetarile cat a putut ea mai mult. Primul an a asteptat o expertiza medico legala. A durat un an de zile ca un medic legist sa se pronunte in legatura cu aceasta culpa medicala iar dupa ce a facut-o in sfarsit, procurorul Pantilie concluzioneaza ca expertiza nu este fundamentata stiintific. Bineinteles ca nu sanctioneaza in niciun fel activitatea medicului legist TUDOR MARIA, ci dispune catre Institutul National de Medicina Legala, o noua expertiza medico legala, la care nu trimite declaratiile partilor si martorilor pentru a mai intarzia putin activitatea acestor distinsi medici. Sau pentru ca apoi sa poata concluziona si despre aceasta noua expertiza ca nu are "fundament stiintific". Nu a mai apucat sa concluzioneze nimic, pentru ca asa cum spera, a scapat de dosar, plecand de la Parchetul de pe langa Curtea de Apel. Astfel dosarul nostru rataceste in neant de doua luni de zile in aceasta institutie. Rataceste pentru ca nimeni nu se sinchiseste. A pomenit el Codul de Procedura Penala pe undeva de celeritatea procesului penal sau de instituirea de masuri asiguratorii, dar Procurorului General Adjunct al Parchetului de pe langa Curtea de Apel Bucuresti, POPESCU CATALIN, nu ii arde nici de dreptate, nici de semnalele mele de alarma, nici de timpul care se scurge si in care Raisa are nevoie de terapii costisitoare. Asa ca inca nu stim daca si cui a fost repartizat dosarul si CAT TIMP ii va lua noului procuror de caz sa il studieze...

Poate ca in Romania ne-am obisnuit sa ne resemnam si sa ne acceptam destinul, insa cat reprezinta  destinul si cat greselile impardonabile ale unor "medici" si "anchetatori" , cu ghilimelele de rigoare?

ASTAZI, facand un mic rezumat, Raisa a beneficiat de unele din cele mai eficiente terapii datorita voua, celor ce ati ajutat-o financiar, insa MAINE un alt copil se poate naste in Romania cu un doctor Dinu Valentina sau Dumitru Gabriela.

Daca ma puteti ajuta sa spun lumii povestea aceasta, va rog sa o faceti!

Va imbratiseaza,

Doi parinti si o printesa

Continuarea..

Dragostea este tot ce avem

Redau articolul de pe site-ul Asociatiei Copii Suflete Sperante si  impreuna cu Raisa, va invit sa va alaturati Campaniei "Iepuras cu Suflet"!

"Un articol despre Suflet si Lumina...de Pasti pentru copiii orfani cu dizabilitati

Se stie ca orice campanie umanitara are o fotografie cu persoanele care au nevoie de ajutor. Aceasta este o campanie fara fotografii.

Noi ne dorim sa venim in sprijinul unei categorii de copii pentru care soarta a fost de trei ori cruda: sunt orfani, au dizabilitati si au cele mai reduse sanse sa fie adoptati.

Cred ca aceasta descriere face cat o suta de fotografii, dar celui ce nu isi poate contura imginea unui astfel de copil, ii cer sa caute pe internet. Iar in sufletul lui, sa caute lumina pe care i-a dat-o Dumnezeu.

Va scrie mama unei fetite cu varsta de trei ani si jumatate, Raisa. Raisa poarta povara unui sever handicap neuromotor, dar are parte de atentia familiei zi de zi, este iubita si de sarbatori primeste intotdeauna multe cadouri. Acum, Raisa, Calin si Alex isi scot jucariile la licitatie pentru fratiorii si surioarele din Complexul de servicii comunitare “Cristina” din Constanţa şi Complexul de servicii pentru copilul cu handicap neuropsihic „Karina , Maria si Vladut ” din Slobozia. In total 123 de copii.

Cum puteti participa la Campania Iepuras cu suflet?

• Cu orice donatie in urmatorul cont RO25 RZBR 0000 0600 1448 4856 – lei

Titular cont: Asociaţia Copii Suflete Speranţe

Banca: Raiffeisen Bank, Agenţia Farul, Constanta

sau prin paypal info@copiisuflete.ro , specificand "Donaţie pentru campania Iepuraş cu suflet".

• In cadrul evenimentului creat pe Facebook: puteti cumpara sau oferi spre vanzare diverse obiecte
• Anunţaţi-vă toţi prietenii şi invitaţi-i să se alăture “Iepuraşului cu suflet”, pentru că acestor 123 de copii să le fie mai bine anul acesta de Paşte!
• Persoanele fizice sau juridice pot oferi donatii constand direct in produse alimentare sau de igiena pe baza unui contract de sponsorizare incheiat cu Asociatia Copii Suflete Sperante.

Cu banii adunaţi vom cumpăra scutece de unică folosinţă, alte produse de igienă, dar şi alimente si alte lucruri de care copiii au nevoie. 

Poate ca nu toti avem COPII, dar, cu siguranta exista SUFLETE si SPERANTE in fiecare dintre noi !

Va multumim ca ne sunteti alaturi, impreuna putem face multe lucruri minunate !"

Despre implicarea statului in viata si bunastarea acestor copii, nu vreau sa comentez, dar vreau sa ne gandim la implicarea de care suntem capabili fiecare dintre noi!

Continuarea..

Start sezonului de balaceala

Unul din motivele pentru care locuim in Constanta acum este posibilitatea ca Raisa sa beneficieze de hidroterapie. Asa ca saptamana asta am dat startul sezonului de balaceala impreuna cu prietenul de nadejde, Calin.

Cei doi inotatori de balta mica cunosc foarte bine beneficiile terapiei acvatice: "Apa neutralizeaza efectele gravitatiei, ajutand copilul sa se miste cu mai putin efort. Hidroterapia imbunatateste functionarea plamanilor si fortifica extremitatile (brate, maini, picioare, degete). Datorita efectelor sale benefice (incluzand cresterea mai rapida), hidroterapia ar trebui sa fie unul dintre adjuvantii obligatorii la tratamentele consacrate in tratarea bolilor ce tin de intarzierile de dezvoltare." (Sursa: http://www.desprecopii.com/info-id-7694-nm-Hidroterapia-sau-terapia-cu-apa.htm )

Continuarea..

Un Mars pentru Schimbare, O Singura Voce pentru Dizabilitate

21 Martie 2013. Raisa alaturi de alti copii cu dizabilitati, parinti, prieteni si sustinatori au participat la Marsul "O Singura Voce pentru Dizabilitate" organizat de Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati. 

Evenimentul a fost organizat simultan in Bucuresti si mai multe orase din tara iar campania isi propune sa colecteze 100.000 de semnaturi pentru sustinerea proiectului de lege privind drepturile copiilor cu dizabilitati. Fiecare dintre noi putem sustine aceasta initiativa printr-o semnatura aici.

Noi si ceilalti membri ai Asociatiei Copii Suflete Sperante am participat la acest FlashMob organizat in Constanta cu sprijinul Asociatiei Down Est din Romania si speram ca VOCEA copiilor nostri sa fie din ce in ce mai puternica si mai auzita in tara noastra.

Un reportaj Neptun TV:

Campania se incheie la sfarsitul lunii, dar lupta cu problemele asociate dizabilitatii este permanenta.

Va trimitem bezele de la malul marii!

Continuarea..