Astazi 22 decembrie 2013, s-au implinit 3 luni de cand locuim in Anglia si au trecut 4 ani si 3 luni de la aflarea diagnosticului pe care Raisa trebuie sa il poarte ca o stampila toata viata: Paralizia Cerebrala.
Desi statul roman dovedeste ca lasa cu usurinta parghii deschise sistemului de sanatate sa comita greseli care conduc la acest diagnostic, totusi atunci cand trebuie sa faca fata nevoilor persoanelor cu dizabilitati, se ascunde dupa perdeaua lipsurilor de orice natura: lipsa de bani, lipsa de echipamente, lipsa de personal, lipsa de scoli, de gradinite, de educatie, de vointa...
Raisa la scoala speciala
De aici a plecat decizia noastra de a ne muta intr-o tara care in ciuda altor "ostilitati", nu rapeste dreptul copiilor cu nevoi speciale la EDUCATIE. Iar necesitatea unor echipamente si dispozitive special adaptate nu este ingradita de posibilitatea financiara a familiei. Astfel ca Raisa este inscrisa de o luna in scoala speciala Brookfields. Am ales aceasta scoala inca de cand ne aflam in Romania datorita Programului Move pe care il au implementat si am facut eforturi mari pentru a locui in apropierea ei. Insa, cu ajutorul lui Dumnezeu, s-a implinit visul nostru pentru Raisa de a fi integrata intr-un sistem de educatie si de a avea parte zilnic de terapiile si activitatile senzoriale pe care eu deja simteam ca nu i le mai pot suplini acasa. Acum este asistata zilnic timp de 6 ore, de 2 profesori, 2 profesori auxiliari, 1 specialist in activitati senzoriale, 1 specialist in terapie ocupationala, 1 fizioterapeut, 1 profesor specializat sa lucreze cu copii cu afectiuni vizuale si o intreaga echipa de logopedie si comunicare.
Desi noua ne este foarte greu aici iar adaptarea este dificila si neprietenoasa din punct de vedere social, totusi Raisei ii priesc activitatile din scoala si zilele trecute ne-a facut pentru prima data o felicitare de Craciun.
Le dorim tuturor parintilor, dar in mod deosebit parintilor de copii cu paralizie cerebrala, sa simta bucuria unei banale felicitari realizate de manutele mai mult sau mai putin stangace, neputincioase sau spastice ale copilului.
Interventia stomatologica
Distrofia dentara pe care o are Raisa se datoreaza si ea leziunilor cerebrale si medicamentelor antiepileptice pe care le-a luat timp de trei si jumatate. Dintisorii ei nu au crescut la dimensiunea normala, se macinau iar calitatea smaltului era redusa. Din aceasta cauza, un incisiv central s-a spart usor in urma cu un an, ceea ce a condus la infectarea si distrugerea nervului. Pentru a evita sa se intample asta cu restul incisivilor, am decis in urma unei consultatii stomatologice de specialitate in clinica DentalMed ca Raisei sa i se faca un tratament dentar sub anestezie generala. Interventie a fost sustinuta de domnul doctor Amiel Stroianu iar rezultatul acesteia sunt maselutele curatate de carii si imbracate in coronite de compozit iar incisivii cu probleme "reconstruiti". Majoritatea copiilor cu paralizie cerebrala schimba dintii de lapte mai tarziu - 9-10 ani, ceea ce face sa existe un risc crescut de complicatii ale dintilor de lapte cu o calitate si asa destul de slaba.
Costul interventiei a fost de 2700 de euro si l-am suportat din fondurile stranse in Asociatia "E Pluribus Unum". Din nou dorim sa va multumim pentru redirectionarea celor 2% din impozitul pe venit si a donatiilor efectuate in conturile asociatiei pentru ca doar astfel au fost posibile toate terapiile care imbunatatesc calitatea vietii Raisei.
De la domnul doctor Amiel Stroianu am primit mai multe sfaturi de prevenire a afectiunilor dentare si de pastrare a sanatatii orale pe care as vrea sa vi le impartasesc fiind convinsa ca sunt utile si altor parinti:
- spalatul pe dinti de doua ori pe zi ( dimineata-preferabil dupa micul dejun si seara inainte de culcare );
- dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara, nu va mai consuma altceva in afara de apa;
- spalatul pe dinti se face cel mai bine din spatele copilului astfel incat curatarea dintilor este mai comoda pentru parinte.
- pasta de dinti ar trebui sa contina fluor dupa varsta de 3 ani;
- dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara se va folosi apa de gura pentru copii. Copii cu nevoi speciale nu pot folosi in mod corect apa de gura pentru ca nu stiu sa o elimine iar noua ne-a fost recomandat sa periem dintii cu un tifon imbibat in apa de gura. Aceasta ajuta la distrugerea bacteriilor si previne formarea cariilor.
Rezolvarea problemei danturii a fost un alt vis implinit. Si continuam sa luptam si sa credem in implinirea tuturor viselor...pentru Raisa!
Noi va dorim tuturor pace si bucurii, dorinte implinite si sanatate iar sarbatoarea Nasterii Domnului sa va fie plina de daruri!
4 comentarii::
Felicitari Marius. Tin sa va felicit pentru perseverenta si optimismul de care dati dovada si sper ca, asemeni mie, toti cei care au citit aceste randuri sa isi canalizeze toate gandurile bune si toata speranta catre un viitor mai bun al Rasiei si al copiilor care se afla in situatia sa.
Sper sin tot sufletul ca in viitorul apropiat sa nu mai fim nevoiti sa cautam refugiul si modalitati de izbanda pe alte meleaguri, cel putin in domeniul sanatatii. Este strigator la cer, vorba Mihaelei Radulescu, cum statul roman a hotarat ca poate investii miliarde de euro in Catedrala Mantuirii Neamului, insa cand vine vorba de astfel de cazuri, de necesitati reale, statul da din umeri si se scuza cu nerusinare va nu are posibilitati financiare.
Dar, din pacate aceasta tara in care traim si aceasta este mentalitatea bolnava pe care o avem.
Ma bucur ca exista oameni ca voi care sa ne dea un exemplu ca atat timp cat esti inarmat cu speranta si ambitie in viata nu exista NU POT.
Din nou felicitari si va urez sarbatori fericite, multa sanatate si putere de a continua sa faceti aceste lucruri minunate pe care le faceti.
Cu drag Dani Visinoaia.
Felicitari! Sunteti un exemplu pentru noi ceilalti, parinti de copii speciali.
Visu, multumim pentru aceste randuri! Ai sintetizat cum e viata in Romania de azi. Mergem inainte cu speranta. Ne gandim la voi, cei de acasa si ne rugam sa ne gasim locul fiecare. Va dorim multa sanatate si sarbatori fericite!
Va multumim! Vreau sa precizez inca o data ca noi am reusit sa ii oferim Raisei terapiile necesare DOAR pentru ca am fost sustinuti financiar prin donatii si redistribuirea celor 2% din impozitul pe venit de rude, prieteni, cunostinte, colegi cu suflet mare! Altfel nu reuseam.
Si acest lucru este nedrept. Este nedrept ca cei vinovati de un fapt sa nu suporte consecintele legale ale neglijentei lor. Este nedrept ca ei sa profeseze in continuare si este imoral sa stam cu mainile in san in timp ce sistemul medical continua sa comita erori altor copii, altor familii, fara sa se schimbe nimic.
In acelasi timp, este nedrept ca in Romania, doar familiile cu venituri bune sau cele cu un asa mare noroc de prieteni sa isi permita terapiile necesare pentru copiii lor cu nevoi speciale, echipamentele medicale, scaunele speciale sau scaunele rulante. Ar trebui suportate integral fie de stat fie de asigurarea de malpraxis astfel incat toti copiii sa beneficieze de aceleasi sanse de recuperare!
Trimiteți un comentariu
Multumim pentru cuvintele, sfaturile si gandurile bune!