Printesa mica, cu chip angelic a plecat acasa, printre ingeri. Era prietena Raisei chiar daca nu s-au vazut decat in poze. A lasat in urma ei o amintire fina si delicata, o amprenta de dragoste si o comoara de lectii de viata.
"Azi am aflat o foarte trista veste, o mica prietena de-a Catiusei a
cantat pentru prima oara colinde. Dar le-a cantat de pe genunchii
Domnului Iisus. Acum are voce, o voce pe care paralizia cerebrala i-o
rapise pana nu de mult, dar de ea se bucura ingerii. Acum precis intinde
mainile spre fulgi de lumina, dar aici jos a lasat o absenta pe care
nimeni si nimic nu o poate umple. Ce rost are un copil cu nevoi
speciale? Tot rostul. Elena a schimbat in mine asa de mult, prin
zambetul ei, prin lumina ochilor ei albastri, prin tenacitatea si prin
dragostea cu care era inconjurata si care revarsa din ea…si nici macar
nu am cunoscut-o vreodata fata in fata.
Cate lacrimi merita moartea unui copil cu nevoi speciale? Toate lacrimile.
Nu e inca o povara de care a scapat lumea asta, e o bucatica de
lumina si dragoste care si-a luat zborul spre acolo de unde a venit. Iar
lumea noastra a ramas mai uscata, mai searbada.
Pe mama ei nu cred ca vor exista cuvinte care sa o consoleze, dar pot
sa o asigur de dragostea noastra- si ea si Elena sunt foarte iubite si
le imbratisam cu drag, chiar daca o facem numai cu gândul, cu vorba…
Azi, pentru mine, Elena e micuta Noelle, darul pe care l-au primit ingerii de Craciun.
Alearga, alearga si joaca-te si prinde fluturi si culege flori, si
lasa sa cada si spre cei care te iubesc petale de alinare de acolo de
sus, iubita mica!"
Evenimentul s-a petrecut intr-un spital din Dusseldorf, in urma unei crize severe de epilepsie. Mama Elenei, care a crescut-o singura pe fetita, nu are suma de 10.000 de euro pentru a o repatria, asa ca pe 30 decembrie va fi inmormantarea in Neuus, Germania. Din cate am discutat cu mama Elenei, costurile slujbei ar fi in jur de 1800 de euro. Daca doreste cineva sa ii trimita un ajutor financiar, o poate face prin contul Asociatiei Copii Suflete Sperante, cu mentiunea "pentru Nico" :
RO86 RZBR 0000 0600 1400 6227 Cont in RON, Raiffeisen Bank
Daca doriti sa ii transmiteti ganduri de incurajare mamicii, o gasiti pe acest cont de facebook:
https://www.facebook.com/nico.nicol.988 .
Chiar are nevoie si sunt convinsa ca isi va gasi un pic de alinare in cuvintele voastre.
Astazi 22 decembrie 2013, s-au implinit 3 luni de cand locuim in Anglia si au trecut 4 ani si 3 luni de la aflarea diagnosticului pe care Raisa trebuie sa il poarte ca o stampila toata viata: Paralizia Cerebrala.
Desi statul roman dovedeste ca lasa cu usurinta parghii deschise sistemului de sanatate sa comita greseli care conduc la acest diagnostic, totusi atunci cand trebuie sa faca fata nevoilor persoanelor cu dizabilitati, se ascunde dupa perdeaua lipsurilor de orice natura: lipsa de bani, lipsa de echipamente, lipsa de personal, lipsa de scoli, de gradinite, de educatie, de vointa...
Raisa la scoala speciala
De aici a plecat decizia noastra de a ne muta intr-o tara care in ciuda altor "ostilitati", nu rapeste dreptul copiilor cu nevoi speciale la EDUCATIE. Iar necesitatea unor echipamente si dispozitive special adaptate nu este ingradita de posibilitatea financiara a familiei. Astfel ca Raisa este inscrisa de o luna in scoala speciala Brookfields. Am ales aceasta scoala inca de cand ne aflam in Romania datorita Programului Move pe care il au implementat si am facut eforturi mari pentru a locui in apropierea ei. Insa, cu ajutorul lui Dumnezeu, s-a implinit visul nostru pentru Raisa de a fi integrata intr-un sistem de educatie si de a avea parte zilnic de terapiile si activitatile senzoriale pe care eu deja simteam ca nu i le mai pot suplini acasa.Acum este asistata zilnic timp de 6 ore, de 2 profesori, 2 profesori auxiliari, 1 specialist in activitati senzoriale, 1 specialist in terapie ocupationala, 1 fizioterapeut, 1 profesor specializat sa lucreze cu copii cu afectiuni vizuale si o intreaga echipa de logopedie si comunicare.
Desi noua ne este foarte greu aici iar adaptarea este dificila si neprietenoasa din punct de vedere social, totusi Raisei ii priesc activitatile din scoala si zilele trecute ne-a facut pentru prima data o felicitare de Craciun.
Le dorim tuturor parintilor, dar in mod deosebit parintilor de copii cu paralizie cerebrala, sa simta bucuria unei banale felicitari realizate de manutele mai mult sau mai putin stangace, neputincioase sau spastice ale copilului.
Interventia stomatologica
Distrofia dentara pe care o are Raisa se datoreaza si ea leziunilor cerebrale si medicamentelor antiepileptice pe care le-a luat timp de trei si jumatate. Dintisorii ei nu au crescut la dimensiunea normala, se macinau iar calitatea smaltului era redusa. Din aceasta cauza, un incisiv central s-a spart usor in urma cu un an, ceea ce a condus la infectarea si distrugerea nervului. Pentru a evita sa se intample asta cu restul incisivilor, am decis in urma unei consultatii stomatologice de specialitate in clinica DentalMed ca Raisei sa i se faca un tratament dentar sub anestezie generala. Interventie a fost sustinuta de domnul doctor Amiel Stroianu iar rezultatul acesteia sunt maselutele curatate de carii si imbracate in coronite de compozit iar incisivii cu probleme "reconstruiti". Majoritatea copiilor cu paralizie cerebrala schimba dintii de lapte mai tarziu - 9-10 ani, ceea ce face sa existe un risc crescut de complicatii ale dintilor de lapte cu o calitate si asa destul de slaba.
Costul interventiei a fost de 2700 de euro si l-am suportat din fondurile stranse in Asociatia "E Pluribus Unum". Din nou dorim sa va multumim pentru redirectionarea celor 2% din impozitul pe venit si a donatiilor efectuate in conturile asociatiei pentru ca doar astfel au fost posibile toate terapiile care imbunatatesc calitatea vietii Raisei.
De la domnul doctor Amiel Stroianu am primit mai multe sfaturi de prevenire a afectiunilor dentare si de pastrare a sanatatii orale pe care as vrea sa vi le impartasesc fiind convinsa ca sunt utile si altor parinti:
spalatul pe dinti de doua ori pe zi ( dimineata-preferabil dupa micul dejun si seara inainte de culcare );
dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara, nu va mai consuma altceva in afara de apa;
spalatul pe dinti se face cel mai bine din spatele copilului astfel incat curatarea dintilor este mai comoda pentru parinte.
pasta de dinti ar trebui sa contina fluor dupa varsta de 3 ani;
dupa ce copilul a fost spalat pe dinti seara se va folosi apa de gura pentru copii. Copii cu nevoi speciale nu pot folosi in mod corect apa de gura pentru ca nu stiu sa o elimine iar noua ne-a fost recomandat sa periem dintii cu un tifon imbibat in apa de gura. Aceasta ajuta la distrugerea bacteriilor si previne formarea cariilor.
Rezolvarea problemei danturii a fost un alt vis implinit. Si continuam sa luptam si sa credem in implinirea tuturor viselor...pentru Raisa!
Noi va dorim tuturor pace si bucurii, dorinte implinite si sanatate iar sarbatoarea Nasterii Domnului sa va fie plina de daruri!
