Un fluture de speranta

"Sa nu vi se tulbure inima. Aveti credinta in Dumnezeu si aveti credinta in Mine." (Ioan 14:1)

Aceste cuvinte s-au sedimentat in mintea mea in ultimele zile. Stiu ca credinta este calea, dar cat de greu este sa iti pastrezi inima netulburata!

Si Dumnezeu ne-a aratat dragostea Sa prin voi, cei care o purtati pe Raisa in ganduri si rugaciuni si ne-ati donat banuti pentru a putea beneficia de terapiile atat de necesare. Ii multumesc Lui pentru voi in fiecare zi.

Suma necesara pentru a achita terapia ABR in Macedonia a scazut la 357 de euro. Mi-a fost transmisa factura si o atasez si aici.

Multa sanatate tuturor!

Continuarea..

Recapitulare si START

10 zile de la radiografia de sold a Raisei. Acum 10 zile ma intrebam pe ce drum sa ne canalizam energia pentru a o ajuta pe Raisa. Cred ca Dumnezeu ne va indruma pasii si deciziile spre binele ei.

Mi s-a explicat ca radiografia Raisei arata foarte rau...osul este aproape iesit din articulatie.

1. Am purtat discutii cu doctorii Shemer Medical Center din Israel care au concluzionat ca interventia chirurgicala asupra soldului este o urgenta si ca riscam sa se produca deplasarea totala a osului din articulatie. La aceasta clinica, o astfel de interventie chirurgicala se ridica la suma aproximativa de 50.000 USD. Trag aer in piept si atasez aici concluziile lor. 
2. Dl. Prof. Dr. Ahmet Kiral de la Departamentul de Ortopedie de la Clinica Anadolu din Turcia recomanda 4 interventii in 4 zone diferite. Prin aceste interventii se va aseza la loc partea ridicata din zona soldului drept, dupa care se va pune ghips. Acest ghips va ramane 3 luni. Pacienta va fi internata in spital 2 zile dupa care se va putea intoarce acasa. Costurile aproximative ale interventiilor se ridica la suma de 16.000 EUR.
3. Peste numai 2 zile avem prima evaluare cu Robert Doman si speram sa putem incepe cu bine programul NACD. Atunci ne va spune si opinia lui referitoare la subluxatia/luxatia de sold si ne va recomanda daca sa ii facem sau nu aceasta interventie chirurgicala. Eu inca mai sper sa mi se spuna ca aceasta problema poate fi rezolvata si altfel! Aici am atasat factura prin care am achitat 600 USD pentru aceasta evaluare. Lunar vom plati apoi cate 230 USD.
4. Acum 2 zile, Raisa a fost consultata de medicul ortoped Marcel Platon din Chisinau. El a oferit consultatii gratuite la sediul Fundatiei IKON din Galati copilasilor cu diferite probleme neuromotorii in vederea efecuarii miofibrotomiei subcutanate pe etape dupa metoda pof. Ulzibat. Acesta "ne-a convins" ca o interventie chirurgicala atat de complexa "ar strica" tot ce a achizitionat Raisa pana acum fara perspeciva de a oferi ceva in plus. O relaxare a muschilor spastici care imbraca piciorul si soldul drept ce se produce in urma miofibrotomiei, ar putea oferi sansa unei remedieri a luxatiei. Daca si numai daca nu se observa nicio imbunatatire a situatiei dupa 6 luni de la miofibrotomie, atunci ne putem pune problema unei interventii chirurgicale. Bun! Asta a fost o informatie pe care am absorbit-o si am digerat-o, pe care am asteptat-o tanjind dupa o alternativa la clasica taietura de 15 cm... Ne-am programat pentru miofibrotomie pe data de 20 noiembrie. Se face la Chisinau de catre o echipa de medici rusi din care va face parte si doctorul Marcel Platon si costa 1850 euro. Am achitat 100 euro avans si speram ca pana atunci sa putem strange restul sumei necesare. Aici am adaugat scrisoarea de programare.
5. O alta terapie care ne reda speranta si ne indeparteaza gandul de teribila interventie chirurgicala asupra soldului este Advanced Bio-Mechanical Rehabilitation. ABR este dezvoltată de inventatorul rus Leonid Blyum. ABR oferă tehnici pentru revenire structurală permanentă a sistemului musculo-scheletic. Prin normalizarea sistemului musculo-scheletic, funcţiile se dezvoltă în mod normal şi spontan. Astazi am discutat telefonic cu Krista Bynens, cea care conduce echipa ABR Belgia si care va tine o sesiune de evaluare si cursuri in Macedonia in perioada 1-5 octombrie. Foarte rapid pentru noi. Ne-am gandit ca ar trebui sa profitam pentru ca urmatorul curs va fi tocmai peste 6 luni. Costul acestuia este de 1520 euro si cuprinde 1 evaluare si 2 instruiri pentru exercitii (o data la 6 luni). Krista mi-a indepartat si mai mult gandul de la interventia chirurgicala si m-a asigurat ca vor exista rezultate prin aceasta terapie.

Eu ma rog sa existe prin toate terapiile pe care ne dorim sa le facem. Pot parea multe, pot parea si chiar sunt costisitoare, insa merita incercat orice pentru a evita lama bisturiului taind piciorusul Raisei. Speram sa ne oferiti o mana de ajutor pentru a putea beneficia de aceste terapii. Peste 7 zile ar trebui sa fim in Macedonia insa ne lipsesc cei 1520 euro.

Raisa va multumeste ca de fiecare data cand ati purtat-o in ganduri si rugaciuni si va transmite toata dragostea ei!

Continuarea..

Fara titlu...de greu

Mi-e atat de greu sa gasesc un titlu! Mi-e greu si sa inteleg de ce trebuie sa fie atat de greu.

Astazi am refacut radiografia de sold a Raisei. Stiam din decembrie anul trecut ca are subluxatie de sold drept. Atunci mi s-a spus ca nu se pune problema unei operatii, ca subluxatia se poate corecta prin kinetoterapie.

N-a fost asa. Desi in exterior situatia parea mai buna, radiografia a aratat ca subluxatia ei se apropie de luxatie. Si nu mai are sanse de ameliorare prin kinetoterapie. Are nevoie de interventie chirurgicala cat mai repede. Interventia e complicata si complexa. De fapt totul este complicat in sistemul medical romanesc. Se face numai la Spitalul Marie Curie si se pare ca exista o lista lunga de asteptare pentru interventii chirurgicale ortopedice, probabil la fel de urgente ca a noastra. A, si ar trebui sa cumparam noi cam tot ce este necesar operatiei. Cumpar...dar ametesc gandindu-ma la o taietura de 15 cm pe piciorul ei. Si 2 luni cu gips pe ambele picioare si bazin. Pare ca tot ce am castigat atat de greu in recuperarea ei vom pierde in cateva zile gipsate. Tot chinul, toate eforturile, toate orele pe care le petrecem in ficare zi lucrand exercitiile pe care le-am invatat in centrele de recuperare...chiar tot sa fie in zadar?

Astazi am intrat cu Raisa pe usa spitalului atat de nerabdatoare si optimista...Nerabdatoare pentru ca pe 26 septembrie avem programata evaluarea prin skype cu Robert Doman si urma sa intram in programul de recuperare NACD. Ne facusem calculul cu banutii..230 dolari pe luna, reusim noi sa ii strangem cumva, mami invata rapid tot ce trebuie sa faca, ne apucam constiincios de treaba, tati ne ajuta dupa program, terapiile sunt multe, acopera toata aria de probleme, motor, tactil, vizual, aveam emotii, ma intrebam daca voi fi in stare...

Acum incotro? 

Continuarea..

Din Olanda, cu dragoste

Efectiv nu suntem in Olanda, insa titlul va fi inteles dupa ce veti vedea urmatorul video. Am gasit zilele trecute pe internet un fragment din cartea lui Emily Perl Kingsley, "Welcome to Holland!" si m-am minunat de cat de frumos de simplu e descrisa viata unui parinte a unui copil cu dizabilitati:

„Lumea ma roaga adeseori sa scriu despre experienta de a creste un copil cu o deficienta -- sa incerc sa ii ajut astfel pe cei care, netraind aceasta experienta unica, s-o inteleaga, sa-si imagineze cum ar fi ...
Pai e cam asa ..

Sambata am sarbatorit trei ani de la nasterea Raisei. A fost de vis, am avut alaturi de noi persoane dragi si in inima persoane aflate departe. Raisa a fost in centrul atentiei si carei fetite nu ii place asta? A primit cadouri frumoase si zeci de urari, a primit pupici si a impartit bezele iar noi ne-am rugat sa poata sufla singura in cele 4 lumanari de anul viitor.

Uitandu-ma pe poze si filmari m-am gandit ca sunt parca desprinse dintr-o calatorie in Olanda.

E cam asa...

Va pupam!

Continuarea..