Privire spre viitor

Toti copiii sunt plamaditi din dragoste. 

Dumnezeu ne-a creat fapturi atat de minunate si ne-a asternut dragostea Lui in suflet.

Si copiii impart dragoste in jur. 

Poate unuia ii lipseste abilitatea de a canta, dar ochii lui iti canta dragoste.

Poate ii lipseste o manuta, dar ti-o intinde pe cealalta cu dragoste. 

Poate ochii lui nu vad, dar mangaierea lui te alina.

Copiii cu dizabilitati au primit dragoste. Iar noi, parintii lor, vrem sa ii invatam sa o daruiasca. Ne strangem cu totii in Asociatia COPII SUFLETE SPERANTE si mai facem un pas in evolutia lor si a noastra, a tuturor!

Ne-am propus sa construim un centru de recuperare a copiilor cu deficiente neuromotorii, modern, in municipiul Constanta, la care sa aiba acces toti copiii si unde acestia sa beneficieze de tratamente si terapii adecvate. Multe terapii necesare acestor copii nu se regasesc inca in clinicile din tara noastra, iar noi facem eforturi mari ca ei sa beneficieze de aceste terapii in afara tarii, facem imprumuturi si cautam donatori cu inima mare. Ne propunem sa strangem fonduri pentru constructia acestui centru si a unui viitor. 

Va rugam sa vizitati pagina asociatiei www.copiisuflete.ro si sa claditi impreuna cu noi!       

                                                                                                                              

Cu dragoste.

Continuarea..

Transplantul cu celule stem - intre dezamagire si fericire

     Atat de multe nopti am pierdut cautand informatii si studiind ce presupune o astfel de interventie, de cate tipuri sunt celulele stem, de unde pot fi extrase, care din ele se pot transforma in neuroni in corpul uman, sau care pot repara neuronii, unde se pot implanta, daca e bine sau nu ca ele sa fie inghetate inainte...

     De un an de zile incercam sa ajungem la o clinica sa facem acest transplant cu celule stem care pentru mine este luminita de la capatul tunelului. Cand, cu ajutorul vostru, am reusit sa strangem cei 9000 de euro necesari pentru un transplant de celule stem in Germania la clinica XCell, s-a inchis clinica si inchisa a ramas de atunci. Am renuntat sa sper ca se va redeschide si am purtat discutii  cu o clinica din America, ce folosea un supliment nutritiv pre transplant, pe care l-am cumparat si urma sa il ia Raisa timp de 6 luni apoi sa faca transplantul. Si surpriza, s-a inchis si clinica asta. Am renuntat si la ideea de a incerca sa ajung la o clinica din America doar pentru ca e America pentru ca am inteles ca au legislatia atat de bine pusa la punct incat nici un produs farmaceutic sau terapeutic nou nu intra pe piata fara studii pe voluntari de cel putin 7 ani. Pentru o clinica, o astfel de investitie este foarte mare in conditiile in care este posibil ca peste acesti 7 ani sa fie inventata o alta metoda de transplant sau sa fie descoperit un nou tip de celule stem mai eficient.

     Astfel m-am indreptat catre Mexic, statul in care medicii americani isi deschid clinicile de transplanturi de celule stem si unde americanii se duc pentru o astfel de terapie. Am purtat discutii cu trei clinici ( World Stem Cells, Regenerative Medicine Institute si Stem Cells For Life ), fiecare avand metode diferite de transplant si metode diferite de colectare a celulelor stem. Dupa ce m-am gandit si razgandit de o suta de ori am hotarat sa incercam sa ii facem Raisei un transplant cu celule stem ce provin din sangele cordonului ombilical si din placenta unui donator compatibil. O astfel de terapie este efectuata de doctorul Ramirez Fernando del Rio (www.ramirezstemcells4life.com). Procedura standard a unui transplant (adica implantarea celulelor stem se face intravenos) se ridica la suma de 18.000 dolari, iar implantarea celulelor stem prin cateterizare arteriala presupune 4000 dolari in plus.

     Noi pana acum am strans, cu ajutorul vostru, suma de 22.300 dolari si suntem atat de aproape de a realiza acest tratament. 

     Mai avem insa nevoie de 2500 euro pentru drum, 500 USD pentru cazare si alti 450 USD pentru viza de America (cel mai apropiat aeroport de Tijuana este in San Diego iar cazare se va face tot aici).

     De indata ce vom reusi sa strangem si aceasta suma, vom cere o programare si vom achita costul transplantului. Persoana de legatura a clinicii mi-a explicat ca nu pot face o programare fara a fi sigura ca nu o aman pentru ca ei recolteaza celulele si le lucreaza in laborator fara a fi inghetate iar daca ele nu ii sunt implantate Raisei, ar fi o munca in zadar a laboratorului.

     Am fost ajutati de Asociatia Faptele Credintei care ne-a donat suma de 500 lei. Parintii mei au reusit sa se imprumute si sa ne dea 10.000 lei. Mai avem putin, dar putinul asta ne tine in loc si numai nadajdea in Dumnezeu ma intareste sa mergem inainte.

Continuarea..

Terapii si viata de zi cu zi...

    Bun gasit tuturor!

    Au trecut si sarbatorile si ne-au lasat in urma nostalgia lor.

    Eu si Raisa ne bucuram de momentele petrecute acasa toti trei. De trei ori pe zi ii fac terapie vojta pe care am invatat-o in Germania, la Kinderzentrum si desi e foarte dureroasa, are si achizitii mici deja, a inceput sa prinda jucariile cu manuta, asezata fiind pe spate.

      Am incercat sa o invat sa prinda astfel jucariile dupa ce am citit cartea "What to do about your brain injury child" a lui Glenn Doman si ideea e ca totul trebuie pornit de la 0, de la stadiul de bebelus. Raisei, care are manutele destul de spastice, ii vine mai usor sa apuce astfel. Coordonarea ochi-mana este foarte dificila insa exersand vom reusi!

    Tot in Germania, la Kinderzentrum am fost invatata ca vibratiile ajuta foarte mult copiii sa isi simta partile corpului, dar in special manutele care sunt atat de importante in procesul lor de cunoastere. Asa ca am integrat in programul nostru de joaca si un aparat de vibromasaj.

      Am invatat cat este de important ca Raisa sa fie constienta de sine si de fiecare data cand o face ma bucur aratandu-i astfel cat este de important ce a facut, ii spun ca este frumoasa, este desteapta, ii arat ochii, nasul, parul in oglinda, i le descriu pe toate si stiu ca aceasta repetitie va duce intr-o zi la invatare. In cazul nostru, rabdarea e cheia succesului.

 

    Si cand nu facem kinetoterapie sau ergoterapie, atunci ne distram sau ne plimbam.:)

 

Continuarea..