Raisa in Lumea Mare

Numai datorita voua, Raisa a putut beneficia de terapii de recuperare costisitoare si a putut calatori peste hotare pentru a ajunge la ele. Inutil sa mai vorbesc despre bucuria mea de mama si despre binecuvantarea pe care simt ca am primit-o prin voi! Ea licareste in inima mea si imi da puteri zi de zi. Voua, celor ce daruiti puteri, va transmitem toata dragostea noastra!

In urma cu o luna de zile, pe 17 octombrie, Alina D. si echipa din LumeaMare ne-au oferit ocazia de a ne aseza gandurile si impresiile din Macedonia pe frumosul lor site de calatorii. In acel articol, scriam cu gandul la voi: "Ne-am înscris fără voie într-o luptă cu timpul şi parcurgem orice spaţiu terestru pentru a aduce viaţa Raisei aproape de „normalitate”. Lângă lupta ei de supravieţuire s-au aşezat zeci de prieteni ce au ajutat-o să facă terapii, tratamente costisitoare şi drumuri lungi prin lume." 

Va invit sa cititi articolul despre imprejurimile lacului Ohrid din Macedonia, unde,  "dacă te opreşti să îl priveşti destul de mult, poţi auzi respiraţia rece a timpului."

Visul pelerinului in Ohrid, Macedonia

Tot cu gandul la voi, scriam in interviul Alinei "Am foarte mare credinţă într-un plan pe care îl are Dumnezeu cu fiecare fiinţă şi, cu toate că la naştere, prin greşelile unor medici, Raisei i-au fost răpite foarte multe simţuri şi capacităţi, Dumnezeu i-a dat din belşug dragoste. Datorită dragostei pe care a primit-o de la oameni, unii dintre ei fiind necunoscuţi pentru noi, Raisa a putut beneficia de un implant cu celule stem. Împreună putem face lucruri minunate.” 

Iar Pentru cei pe care ii iubim, putem totul!

Continuarea..

Toboganul de pe hol

Nu este ca cel din imagine, nu. Dar daca aveti din asta galben pe acasa, atunci pazea ca venim peste voi sa-l folosim!

Acum ca v-am avertizat, sa va spun trei vorbe despre "toboganul" Raisei. 

• il folosim in programul NACD al lui Bob Doman;
• ne laudam cu el ca este "homemade"si "handmade";
• este compus dintr-un blat de bucatarie ale carui margini rotunde au fost taiate/indreptate si atasate lateralele din pal (alte instructiuni de "intocmire" am gasit aici: http://schmlloyd.blogspot.ro/2010/02/how-to-build-infant-crawling-track.html )
• are lungimea de 3 metri. Blat mai lung n-am gasit si nici hol mai mare nu avem;
• familiile inscrise in programul NACD si carora le-a fost stabilita aceasta activitate primesc schita planului cu dimensiunile necesare si nivelul lui de inclinare;
• in schita, planul este sustinut la un capat pe un picior reglabil in inaltime, dar noi am mers pe varianta simplificata si am urcat planul pe un scaun. Astfel inclinarea este potrivita pentru nivelul actual de tarare al Raisei si pe masura ce va progresa, va fi din ce in ce mai putin inclinat;
• stimuleaza copilul sa se tarasca sau sa invete sa se tarasca. Folosit zilnic si intensiv este imposibil sa nu imbunatateasca miscarea de tarare a copiilor cu intarziere neuromotorie;
• Raisa face opt curse pe zi (v-am spus cat e de constiincioasa, nu? ) si cel mai mult se distreaza cand este felicitata la capatul cursei. Initial este concentrata pe situatie si se straduieste sa tina capul sus si asta are drept consecinta manute spastice, incordate si nemiscate. Dupa 2-3 curse nu mai poate sta cu capul sus, se relaxeaza si se straduieste sa se ajute si de maini pentru coborare. Utilizarea manutelor este marea noastra bariera in orice activitate;
• impreuna cu ea mai coboara si jucariile preferate. Ele pot stimula copilul sa le urmareasca;
• folosirea planului inclinat imbunatateste activitatea cerebrala si ajuta copilul sa devina constient ca se poate deplasa pe burta;
• parinti, cum este aceasta mamica :http://www.professional-mothering.com/2011/02/crawling-track.html l-au folosit cu succes pentru copii lor fara probleme neurologice sau de dezvoltare de la o luna dupa nastere;
• va invit la un minut de admirat printesa in coborare lenta!

Stiti ca toate rugaciunile si gandurile voastre bune sunt putere si incredere pentru noi!

Cu drag,

doi parinti si o printesa

Continuarea..

Jurnalul unui covoras

Sau

Ce ti se poate intampla in Romania

In trei ani, destule. Dar daca ma gandesc la cele mai dureroase momente pe care le-am trait, le-as descrie asa:

• In Romania poti duce o sarcina fara probleme 9 luni pentru ca in cateva zile, medicii sa reuseasca performanta de a-i produce copilului tau “sechele neurologice ce cauzeaza infirmiate fizica si psihica cu caracter permanent” ( citat din Raportul de expertiza medico-legala al Raisei ).
• Tot aici, poti pleca spre spital cu gandul la o nastere naturala, cu convingerea si increderea ca medicul te va opera daca apar complicatii legate de cordonul ombilical pe care copilul si l-a asezat strengareste in jurul gatului. Si poti astepta momentul nasterii timp de patru zile. Patru zile in care ti se dau medicamente de inducere a nasterii si ti se spune ca nu fac rau. Patru zile in care suporti contractii, asculti tipete, te rogi, ai vrea sa iti vezi sotul, nu mananci, numeri contractiile, astepti sa fie mai dese, speri ca moasa sa iti spuna ca esti aproape si ai dilatatie. Zile in care nu mai simti copilul miscandu-se iar medicul tau iti spune ca este normal, asa se intampla inainte de nastere. Clipe in care nu mai rezisti de durere si ceri medicului sa te opereze iar el iti spune ca te-ai plictisit de stat in spital si vrei sa pleci mai repede.

Jurnalul meu din Auschwitz, nu este atat de scurt, este doar o sinteza. 

• Se mai poate intampla in Romania sa ai copilul nou nascut intr-o stare de sanatate foarte critica, spitalul sa nu ii ofere ventilatia necesara, iar temperatura corporala sa ii fie asigurata de o sticla cu apa si totusi sa ai nevoie de pile si interventii pentru a-l transfera intr-un alt spital. Desi nu asta este protocolul stabilit de Ministerul Sanatatii, neonatologul asteapta o zi si jumatate pana se gaseste pila potrivita.
•  Ei, si se mai poate intampla ca mama disperata sa vrea sa plece prin transfer alaturi de copil la spitalul la care este trimis dar ginecologul sa refuse pe motiv ca “spitalul nu-i hotel”. Perfect adevarat! Si am vazut asta cu ochii mei in anii ce au urmat si in zecile de internari petrecute cu Raisa prin spitale.

            De la capitolul “ce se poate intampla intr-un spital” din Romania, Ialomita, Slobozia anului 2009, trec timid in sfera justitiei, la fel de romaneasca.

            Ce se poate intampla in justitie? Raspuns amar: nimic! O sesizezi pentru infractiunile comise de medici dar ea se incapataneaza, isi pune piedici, se impleticeste si uite asa trec doi ani si jumatate si dosarul tau e pe acelasi birou. Privesti inainte si vezi luni de zile care te despart de o hotarare judecatoreasca care nu iti poate aduce decat satisfactia ca ti s-a facut dreptate. Intre timp, tu parinte, esti disperat in fata diagnosticului de paralizie cerebrala, faci terapii, te imprumuti pentru ele, zeci de oameni pun mana de la mana sa sustina terapiile copilului. Dar justitia e oarba, nu-i asa? Sau nu, e doar pasiva. Atat de pasiva, incat intr-o discutie de trei minute cu procurorul de caz sa ti se spuna de trei ori ca, daca nu iti convine ancheta lui, ai posibilitatea de a cere sa se ocupe altcineva de dosar. Ramai uimit. Ai si dreptul asta? Doamne, cate drepturi ai in Romania! Atat de multe incat din ele poti impleti un covor numa’ bun de calcat in picioare.

            Cand scriu aceste cuvinte, ma gandesc la prietenele noastre care asteapta un copil. Nu as vrea ca vorbele mele sa le fi speriat sau intristat ci doar sa le fi facut atente.

            Ma mai gandesc la zecile de mii de copii cu handicap grav din Romania, care, la fel ca Raisa, au avut ghinionul ca primii medici pe care au deschis ochii sa fie unii lipsiti de umanism si profesionalism. Handicapul lor se datoreaza medicilor, iar faptul ca sistemul medical continua sa aiba handicap in Romania se datoreaza justitiei, care, nu-i asa, este oarba...

Continuarea..