duminică, 25 decembrie 2011
joi, 15 decembrie 2011
joi, decembrie 15, 2011
2%-mare ajutor, drumuri catre mai bine, Dumnezeu in viata noastra, implant celule stem, recunostinta noastra, Vojta
3 comments
Bun gasit tuturor!
In sfarsit am revenit acasa. "Acasa", pentru mine si-a pierdut demult semnificatia. Acasa e locul unde Raisa se simte bine si unde ne binecuvanteaza Domnul cu progrese!
Am fost o saptamana in Germania la Munchen si alte 3 saptamani le-am petrecut internate la Spitalul de recuperare de langa Oradea.
La Kinderzentrum internarea a fost in ambulatoriu iar noi am stat intr-o garsoniera inchiriata in zona. Raisa a facut 5 sedinte de terapie Vojta, 3 de ergoterapie, i s-a facut o audiograma si analize de sange pentru a stabili nivelul (eficienta) medicamentului antiepileptic, topiramat. Am fost surprinsa ca terapia vojta sa fie abordata diferit fata de ce facusem cu Raisa in tara. Mi-au fost stabilite un set de exercitii pe care sa i le fac zilnic acasa, de 3 ori pe zi. Grea sarcina pentru mine, caci Raisa plange atat de tare si nu vreau sa imi imaginez ce cred vecinii. E frustrant...sa ma joc cu ea, sa o vad zambind si sa renunt la astfel de momente pentru a-i face vojta, pentru a-i provoca discomfort si vanatai... Ma consoleaza gandul ca reactioneaza la exercitii si ca dupa terapie e mai atenta la ce se intampla in jurul ei, dar mai presus decat toate, ma consoleaza fericirea ei si starea de bine pe care o are la sfarsitul exercitiilor.Am marea speranta ca tratamentul invatat la Kinderzentrum va da rezultate si sper sa ii corecteze problemele de posturare caci am aflat si i s-a pus si diagnosticul de subluxatie de sold drept.
Dar le vom invinge pe toate si Raisa va merge intr-o zi, asa cum o visez noapte de noapte...imi va vorbi, asa cum ii vorbesc eu in fiecare zi si ma va mangaia asa cum i-am aratat azi ca se mangaie papusa! Imi pun increderea in Dumnezeu, El imi va arata calea si imi va mangaia inima zdrobita. ("Eu - zice Domnul - te voi invata si iti voi arata calea pe care trebuie sa o urmezi, te voi sfatui si voi avea privirea indreptata asupra ta" Psalmi 32:8 )
O saptamana la Kinderzentrum cu tot cu cazare si drum ne-a costat 2200 euro. Saptamana trecuta am aflat insa ca au intrat in contul asociatiei E pluribus unum , 48.000 lei. Sunt banii intrati in contul Raisei de pe urma formularelor de 2% din impozitul pe venit. VA MULTUMESC DIN INIMA TUTUROR!!! Voi cere un extras de cont si il voi posta pe blog.
Acum pot in sfarsit sa solicit programare pentru transplantul cu celule stem caci banii pe care ii avem ar trebui sa fie suficienti. Pentru mine a fost un soc caci nu ma asteptam sa fie atat de multi bani si oameni buni care au purtat-o pe Raisa in rugaciunile lor!
Am vrut sa transmit atat de multe dar mai mult decat orice imi doresc ca prin cuvintele mele sa fi transmis DRAGOSTEA MEA PENTRU VOI!
sâmbătă, 5 noiembrie 2011
sâmbătă, noiembrie 05, 2011
drumuri catre mai bine, kinetoterapie, recunostinta noastra, terapie hiperbara, zambete colorate
4 comments
Bun gasit dragii nostri!
zi despre Raisa, iar pe voi, cei ce ne intindeti o mana de ajutor
si ne mangaiati sufletele cu gandurile voastre frumoase, sa va gasim cu chipul luminat de bucurie!
Datorita ajutorului pe care ni l-ati oferit, Raisa a facut 15 sedinte de oxigenare hiperbara la Constanta.
Personalul clinicii de Medicina Hiperbara m-a ajutat foarte mult, sunt oameni deosebiti si le multumesc pentru dragostea pe care o au pentru copii cu probleme!
Tot atunci Raisa a intrat in mare pentru prima data.
Si tati a invatat-o sa lase amprente in nisip.
Dupa sedintele de oxigenare am plecat la Baile 1 Mai langa Oradea unde am fost internate la spitalul de recuperare.
Dumnezeu ne-a trimis binecuvantari si ne bucuram de mici progrese ale ei, are controlul capului mult mai bun si asezata in sezut isi tine echilibrul 5-10 secunde. Poate parea putin, dar pentru noi sunt lucruri extraordinare care ne dau nadejde de mai bine.
Au mai ramas putine zile pana vom pleca la Kinderzentrum Munchen, Germania, unde Raisa va fi examinata neurologic si va face terapie Vojta.
Speram sa ne intoarcem cu rezultate bune!
joi, 1 septembrie 2011
La multi ani, trandafirasul meu iubit!
Astazi este o zi speciala pentru noi, caci in urma cu doi ani am primit binecuvantare de la Dumnezeu! Ne-a daruit un ingeras care ne lumineaza viata in fiecare zi, care ne-a apropiat de Dumnezeu si pentru care ne rugam sa fie sanatos si sa aduca bucurii in lume!
Din suflet, va doresc tuturor multa sanatate!
Din suflet, va doresc tuturor multa sanatate!
miercuri, 24 august 2011
miercuri, 17 august 2011
Multumiri
Raisa, mami si tati va multumesc tuturor pentru gandurile bune si pentru ajutorul oferit! Pentru speranta, pentru zambetele noastre, pentru ca ne-ati apropiat de Dumnezeu, pentru ca ne-ati aratat ca nu ducem singuri povara, pentru ca ati facut-o usoara, pentru ca sunteti ingerii nostri!
Asa cum banuiam ca se va intampla, Centrul XCell Center din Germania nu a fost redeschis. Nici macar site-ul nu mai este functional : http://www.xcell-center.com/
Am corespondat cu mai multe clinici de acest gen din America si din Mexic si ne-am hotarat sa incercam transplantul cu celule stem la BioRegenesis Institute din Las Vegas. Acesta este site-ul lor: http://bioregenesisinstitute.com/
Ei au in prezent un program de cercetare si studiu cu celule stem in mai multe afectiuni printre care este inclusa si paralizia cerebrala. Transplantul in sine este asemanator cu cel din Germania (se folosesc celule prelevate de la pacient)dar este lipsit de riscuri cu atat mai mult cu cat nu este nevoie de anestezie.Am aplicat pentru programul lor, ne-au acceptat si urmeaza ca Raisa sa ia o perioada de 6-8 luni un supliment natural care are calitatea de a inmulti numarul de celule stem din sangele periferic. Tratamentul cu celule stem costa aproximativ 5500 USD plus cheltuielile de transport si cazareP. In ziua de 15.07 am trimis prin PayPal 170 USD catre aceasta clinica, achitand astfel transportul si contravaloarea suplimentului care a sosit pe 04.08 si sunt foarte multumita pana acum de rezultatele pe care le ofera. Cautand pe internet, am gasit acest produs si aici: http://www.seachangeforlife.com/BioRegenesis_s/35.htm
Sper sa ne binecuvanteze Dumnezeu cu rezultate bune in urma acestui tratament si sa reusim sa facem si noi transplantul cu celule stem.
marți, 28 iunie 2011
marți, iunie 28, 2011
1 comment
Din nou acasa
Va salut cu drag!
De cateva zile am revenit acasa de la centrul de recuperare 1 Mai. Raisa a fost fetita harnica si a muncit mult si ne-a facut surprize frumoase. Am vazut-o rostogolindu-se singurica de doua ori, ceea ce pentru mine a fost un miracol! Acum asteptam, stimulam, muncim, speram si ne rugam sa devina obisnuinta rostogolirea in joaca ei. In fundic sta turceste si mandra ceva mai mult ca inainte. Desi nu avem voie caci s-a format o usoara scolioza pe partea dreapta din cauza muschilor moi si avem nevoie de multa gimnastica pentru corectarea pozitiei. Dar e placerea ei si priveste mandra in jur pana oboseste.
Am adaugat poze din perioada de spitalizare in album.
Clinica Xcell Center, la care asteptam programarea pentru transplantul de celule stem are activitatea suspendata si ni s-a comunicat ca din august vor reincepe tratamentele. Noi asteptam si ne rugam sa putem face interventia cu celule stem.
Va multumim din nou pentru tot ajutorul vostru, pentru toate gandurile frumoase si rugaciunile voastre, caci ele ne-au dat putere sa privim zambind inainte si sa adunam curaj din toata neputinta noastra!
De cateva zile am revenit acasa de la centrul de recuperare 1 Mai. Raisa a fost fetita harnica si a muncit mult si ne-a facut surprize frumoase. Am vazut-o rostogolindu-se singurica de doua ori, ceea ce pentru mine a fost un miracol! Acum asteptam, stimulam, muncim, speram si ne rugam sa devina obisnuinta rostogolirea in joaca ei. In fundic sta turceste si mandra ceva mai mult ca inainte. Desi nu avem voie caci s-a format o usoara scolioza pe partea dreapta din cauza muschilor moi si avem nevoie de multa gimnastica pentru corectarea pozitiei. Dar e placerea ei si priveste mandra in jur pana oboseste.
Am adaugat poze din perioada de spitalizare in album.
Clinica Xcell Center, la care asteptam programarea pentru transplantul de celule stem are activitatea suspendata si ni s-a comunicat ca din august vor reincepe tratamentele. Noi asteptam si ne rugam sa putem face interventia cu celule stem.
Va multumim din nou pentru tot ajutorul vostru, pentru toate gandurile frumoase si rugaciunile voastre, caci ele ne-au dat putere sa privim zambind inainte si sa adunam curaj din toata neputinta noastra!
sâmbătă, 7 mai 2011
sâmbătă, mai 07, 2011
3 comments
Noutati
Bună!
Vă scriu cu drag din Centrul de recuperare pentru copii 1 Mai! Suntem aici de 2 săptămâni şi vom mai sta 7 zile. Acomodarea din primele zile a fost dificilă mai ales că Raisa are o perioada de erupţie dentară şi o agitaţie care nu ne da pace mai ales seara când vine vorba de nani.
Programul terapiilor de aici este incarcat în prima parte a zilei iar Raisa munceşte şi este muncita mult la gimnastică iar eu o văd fetiţă ambiţioasă căci îşi doreşte să poată face anumite mişcări, lucru care îmi da alinare şi speranţa. Este incantata de bazin, unde se relaxează iar mami o învaţă să înoate voiniceste:-) Abia aştept să ajungem acasă să vă arăt poze frumoase.
Vă mulţumim din inima tuturor celor ce vă gândiţi la trandafirasul meu şi ne daţi putere prin asta. Noi vă dorim multă sănătate si linişte în suflet!
Programul terapiilor de aici este incarcat în prima parte a zilei iar Raisa munceşte şi este muncita mult la gimnastică iar eu o văd fetiţă ambiţioasă căci îşi doreşte să poată face anumite mişcări, lucru care îmi da alinare şi speranţa. Este incantata de bazin, unde se relaxează iar mami o învaţă să înoate voiniceste:-) Abia aştept să ajungem acasă să vă arăt poze frumoase.
Vă mulţumim din inima tuturor celor ce vă gândiţi la trandafirasul meu şi ne daţi putere prin asta. Noi vă dorim multă sănătate si linişte în suflet!
miercuri, 6 aprilie 2011
miercuri, aprilie 06, 2011
1 comment
Multumiri din suflet
Incep prin a va multumi tuturor! Pentru toate donatiile oferite, pentru faptul ca din putinul vostru, ne-ati oferit o mana de ajutor, pentru ca v-ati gandit la Raisa si ne-ati daruit din speranta voastra!
Mai avem atat de putin si reusim strangerea sumei necesare primului transplant. Inca nu avem o programare facuta dar inca asteptam sa ni se comunice ziua in care va fi facut. Voi posta asta de indata ce voi afla.
In paralel incercam sa ne programam si la clinica Kinderzentrum din Munchen unde vom sta 5 zile timp in care Raisa va fi examinata de un medic neurolog pediatru si va face terapie vojta. Tot aici ne vor invata cateva exercitii pe care I le voi face eu acasa. Speram ca va fi bine. Terapia de aici ne costa 1500-2000 euro dar am speranta ca Dumnezeu ne va ajuta si ne indreapta pasii catre vindecare.
Pe 25 aprilie vom pleca la Centrul de recuperare copii 1 Mai Oradea unde vom sta internate 3 saptamani.Sper ca va fi bine si ca terapiile care se fac aici o vor ajuta!
Mami, tati si Raisa va multumesc pentru toate gandurile bune!
Mami, tati si Raisa va multumesc pentru toate gandurile bune!
marți, 8 februarie 2011
marți, februarie 08, 2011
8 comments
Povestea mea
Bună!
Numele meu este Raisa Maria Uzea şi sunt un îngeraş de fetiţă de un an şi patru luni. Sunt o luptătoare şi vă voi expune mai jos povestea mea care nu mi-aş dori să vă întristeze, ci să vă convingă că Doamne Doamne face minuni!
M-am născut după ce mami a avut un travaliu foarte lung şi pentru că am avut cordonul ombilical în jurul gâtului am suferit o asfixie severă care mi-a lipsit creieraşul de oxigen şi mi-a cauzat leziuni iremediabile. Graţie îngeraşilor care m-au păzit, am fost readusă la viaţă şi am respirat singurică. Însă după 12 ore, datorită suferinţei mele am avut convulsii care mi-au fost oprite cu greu de medicamente.
După o lună petrecută la terapia intensivă de la spitalul Giuleşti, mami şi tati m-au adus acasă unde era atât de bine!
Dar greul abia acum a început…
Am stat multe săptămâni prin spitale cu mami şi după mai multe analize, parinţii mei au aflat că o parte din creieraşul meu nu se dezvoltă normal, din pricina leziunilor suferite la naştere.
M-am plimbat prin frumoasa Italie şi am ajuns tocmai la Bologna unde, într-o clinică cu medici minunaţi, mi-au fost făcute multe multe investigaţii. Din păcate, diagnosticul meu nu este la fel de frumos şi de plăcut ca mine. Sufăr de o formă gravă de paralizie cerebrală, tetrapareză spastică şi de epilepsie, pentru care iau zilnic trei medicamente antiepileptice foarte rele la gust.
De un an de zile mă internez câte două săptămâni pe lună la Centrul Naţional de Recuperare Nicolae Robănescu din Bucureşti, unde fac recuperare fizică. Şi, cu ajutorul îngeraşilor care mă păzesc voi reuşi să merg, să vorbesc şi să ma joc precum copilaşii sănătoşi!
Pentru că părinţii mei nu se dau bătuţi şi au aflat de beneficiile terapiei cu oxigen de la Clinica de Medicină Hiperbară din Constanţa, am început şedinţele de oxigenare şi astfel am devenit cel mai mic scafandru din ţară şi poate chiar din Europa!
În iunie 2010 am făcut primele 20 de şedinţe de oxigenoterapie şi am început să văd, pentru că înainte nu distingeam jucaria din faţa mea, am început să zâmbesc, să râd şi să înţeleg câte ceva din ce îmi vorbesc mami cu tati. Mai am atât de multe progrese de făcut dar, din păcate, timpul nu mă aşteaptă…
Aş vrea să stau în funduleţ dar nu pot…
Aş vrea să apuc jucariile dar nu pot decât să le ţin în mânuţă câteva secunde…
Aş vrea să merg, dar nu ştiu…
Aş vrea să mă bucur de tot ce mă înconjoară dar nu le înţeleg pe toate…
Mami şi tati fac tot posibilul să mă ajute şi vor reuşi, pentru că Doamne Doamne mă iubeşte! Voi încerca să continuu terapia cu oxigen care este costisitoare (20 de şedinţe mă costă 8.000 lei), iar statul român nu o decontează niciun pic!
Şi voi strânge banuţi pentru a putea face un transplant de celule stem în Germania la Institutul Xcell Center Dusseldorf. Mi-ar fi de ajutor 50.000 de euro pentru 3 intervenţii.
Dacă doriţi să mă ajutaţi, ne puteţi dona 2% din impozitul anual pe venit prin Asociaţia “E Pluribus Unum” dar şi o rugăciune către Doamne Doamne îmi este de folos! Pentru că El ne iubeşte şi ne ascultă pe toţi!
Doamne ajută! Eu vă doresc tuturor sănătate şi o inimă curată!